Notas periodísticas
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La lucha contra las enfermedades "invisibles"
Un grupo de platenses creó una asociación que nuclea a personas que sufren fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electro-hipersensibilidad, enfermedades generalmente desconocidas para la ciencia y el resto de la sociedad.
LA PLATA (Corresponsal).- Alrededor del 4% de la población mundial sufre alguna de las patologías agrupadas bajo el nombre de Síndrome de Sensibilización Central. Son las también denominadas "invisibles", enfermedades sobre las que médicos y especialistas no tienen demasiado conocimiento -mucho menos el resto de la sociedad- y que pueden llegar a tardar años en diagnosticarse.
Las más frecuentes son la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, pero también existen la sensibilidad química múltiple y electro-hipersensibilidad. Estas enfermedades se caracterizan por la aparición de un dolor generalizado en diversas partes del cuerpo, cansancio físico y mental permanente que no mejora con el descanso, problemas de sueño y migrañas.
Cansados de peregrinar por distintos especialistas sin encontrar un diagnóstico preciso, un grupo de platenses se juntó y fundó la Asociación Síndromede Sensibilidad Central Intercontinental (Assci), que reúne a personas con distintas enfermedades del Sistema Nervioso Central.
La presidenta de la entidad, Gabriela Giovanola, padece desde hace 35 años el síndrome de fatiga crónica. La enfermedad se le manifestó por primera vez a los 17 años con un cuadro de características similares a la depresión: quería estar todo el tiempo acostada, en penumbras, necesitaba silencio y además tenía fiebre todos los días. Le hicieron diversos análisis, le dieron antibióticos, pero nada le daba resultados, hasta que finalmente encontró una reumatóloga que le dio el diagnóstico preciso.
En diálogo con LA CAPITAL, Giovanola contó que, sobre estas enfermedades "hay un desconocimiento médico muy importante, pero no es un problema argentino, es un problema mundial. Muchos médicos te dicen: no tengo ni idea qué es eso?".
Es que, si bien existe mucha bibliografía al respecto, no hay un acuerdo científico sobre las causas ni el tratamiento adecuado. La titular de la entidad explicó que "cuanto más años se tarda en recibir un diagnóstico, el cuadro se agrava y se pone difícil de controlar, no digo de curar porque por ahora no se le conoce cura ni tratamiento. Ni siquiera hay un medicamento que sea específico para la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica. Los medicamentos que generalmente se dan son los que se utilizan para el tratamiento de otras enfermedades".
Giovanola aseguró además que "ni siquiera logramos que sean reconocidas como enfermedades incapacitantes, cuando el grado lo justifica" y, alertó sobre la necesidad de que se investigue sobre estas dolencias que, en el 90% de los casos, afectan a las mujeres.
Contacto
Los integrantes de Assci evalúan la posibilidad de reunirse con autoridades municipales para gestionar un espacio físico donde poder realizar sus reuniones, pero el objetivo máximo es poder contactarse con la presidenta de la Nación, Cristina Fernández de Kirchner.
"Hay gran cantidad de personas sufriendo en el anonimato por esto, gran cantidad de suicidios que se dan generalmente en gente joven, de menos de 30 años, porque sienten que su vida, cuando tenía que empezar, no presenta un futuro saludable", alertó Giovanola.
Para estar en contacto y compartir experiencias, la Asociación creó el grupo de facebook "Fibroamigos de La Plata y el mundo", que congrega a más de 2.300 personas de todo el mundo. Quienes deseen obtener más información, pueden acceder a la página web www.assci.webnode.es / a.s.s.c.i@hotmail.com
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El Licenciado Diego Suárez brindó una charla sobre Fibromialgia en La Plata
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El Licenciado en Kinesiología, Diego Suárez, brindó una charla en el Salón Dorado de la Municipalidad de La Plata, la cual se llevó a cabo al pasado sábado 19 de mayo, a las 10 horas. La misma fue abierta a toda la comunidad, y estuvo organizada por A.S.S.C.I (ASOCIACIÓN SÍNDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL INTERCONTINENTAL) de La Plata. Cabe destacar que el disertante es Director de Kyre (Kinesiología y Rehabilitación por el Ejercicio) ubicado en calle 54 Nro. 1078 La Plata y de Raquis (Centro Médico Integral de la Columna y el Aparato Locomotor), en calle 15 Nº 109 La Plata. Diego Suárez está al frente de un grupo interdisciplinario de profesionales especializados y con reconocida trayectoria en el medio, reunidos en un espacio físico con la finalidad de brindar un servicio de excelente calidad y con alta capacidad de resolución de la problemática de la columna y patologías afines. El objetivo central de dicho equipo es trabajar con la suma de las miradas que aportan las distintas disciplinas y metodologías para abordar al paciente como un ser psicobiosocial, y esto se traduce en buena terapéutica basada en concepto de atención y dedicación. En el evento, Diego Suárez respondió amablemente a cada una de las preguntas de los concurrentes, y recibió un diploma recordatorio por parte de A.S.S.C.I. Al finalizar la charla, se sorteó una cena para dos personas y se distribuyeron folletos explicativos. |
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miércoles, 9 de mayo de 2012
Charla sobre Fibromialgia
El Licenciado en Kinesiología, Diego Suárez, brindará una charla en el Salón Dorado de la Municipalidad de La Plata, la cual se llevará a cabo este sábado 19 de mayo, de 10 a 12 horas.
La misma está abierta a toda la comunidad, y está organizada por A.S.S.C.I (ASOCIACIÓN SÍNDROME DE SENSIBILIDAD CENTRAL INTERCONTINENTAL) de La Plata.
Cabe destacar que el disertante es Director de Kyre (Kinesiología y Rehabilitación por el Ejercicio) ubicado en calle 54 Nro. 1078 La Plata y de Raquis (Centro Médico Integral de la Columna y el Aparato Locomotor), en calle 15 Nº 109 La Plata.
Diego Suárez está al frente de un grupo interdisciplinario de profesionales especializados y con reconocida trayectoria en el medio, reunidos en un espacio físico con la finalidad de brindar un servicio de excelente calidad y con alta capacidad de resolución de la problemática de la columna y patologías afines.
El objetivo central de dicho equipo es trabajar con la suma de las miradas que aportan las distintas disciplinas y metodologías para abordar al paciente como un ser psicobiosocial, y esto se traduce en buena terapéutica basada en concepto de atención y dedicación.
https://bacteriusargentum.blogspot.com.ar/2012/05/charla-sobre-fibromialgia.html
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(4/5/12)
| No tienen diagnóstico | |
| ASSCI: Una asociación que lucha contra las enfermedades “invisibles” | |
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Roxana Diduch y Marta Kovach son dos platenses miembros de la Asociación Síndrome de Sensibilidad Central Intercontinental (ASSCI) que reúne a personas que padecen distintas enfermedades del Sistema Nervioso Central que afectan a más del tres por ciento de la población, por lo que se calcula que en la Argentina hay más de 1.200.000 personas que sufren estas patologías.
Ejemplos de estos trastornos son la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. La mayoría de ellas provocan dolor en diferentes partes del cuerpo, alteraciones del sueño, cefaleas, cansancio continuo y hormigueos.
Estas enfermedades no tienen diagnóstico y no son reconocidas por médicos, ni especialistas ni muchos menos por las obras sociales y además no son comprendidas por el resto de la sociedad. “Nos ven y estamos bien, pero quizás tenemos un dolor de cuerpo tremendo”, explicó Kovach quien padece sensibilidad química múltiple, un trastorno que le genera respuestas como migrañas y vómitos, cuando mantiene una exposición a ciertos olores.
“Nos juntamos porque necesitamos lograr la visibilización, el reconocimiento de todas estas enfermedades”, comentó Diduch, quien agregó que “el padecimiento es algo de nunca acabar, porque vas un día al médico y te medican por una cosa, vas al otro día y te medican por otra y nosotros necesitamos un tratamiento para estas enfermedades que no están a la vista pero que están presentes continuamente”.
Los miembros de ASSCI, bajo el lema “Luchemos por nuestros derechos humanos, dejemos de ser invisibles para el resto del mundo”, buscan compartir información para lograr una mejor calidad de vida. Ellos realizan reuniones periódicamente en donde comparten material y organizan actividades.
Quienes quieran contactarse con ASSCI pueden sumarse a facebook buscándolos como “Fibroamigos de La Plata y el mundo”. La dirección de correo electrónico es a.s.s.c.i@hotmail.com y la página web https://assci.webnode.es/. |
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DIARIO EL DIA (28/4/12)
Platenses unidos contra las "enfermedades invisibles"
Padecen fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y otros trastornos del Sistema Nervioso Central de difícil diagnóstico
Gabriela Giovanola pasó 35 años recorriendo consultorios médicos en medio de la incertidumbre hasta que recibió su diagnóstico: fibromialgia. Hasta entonces había padecido muchos de los múltiples síntomas que produce la enfermedad, desde febrículas hasta fatigas inexplicables, además de profundas depresiones. Ahora logró reunirse con otras personas que sufren esta y otras dolencias a las que denominan "invisibles", porque a pesar de ser reconocidas por la Organización Mundial de la Salud son poco conocidas aún por los propios especialistas y sus tratamientos, a veces costosos, no son reconocidos por las obras sociales. La herramienta para unirse fue facebook y la inciativa ya sumó a más de 2.300 pacientes, muchos de ellos de La Plata, afectados por dolencias como la mencionada fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple entre otras.
La entidad que formaron desde La Plata busca convertirse en un ámbito donde los pacientes afectados por estas dolencias que afectan al sistema nervioso central, puedan compartir sus experiencias de vida. Pero también quieren brindar información, lograr que "las invisibles" sean reconocidas como enfermedades discapacitantes y fomentar la investigación en un campo del que por el momento se conoce poco.
"El problema es que, aunque la OMS reconoció estas enfermedades, hay mucho desconocimiento acerca de ellas, aún entre los propios profesionales. Y esto genera mucha frustración entre los pacientes que hacen largos peregrinajes por los consultorios de distintos especialistas hasta que se los diagnostica, ya que se estima que sólo la fibromialgia tiene alrededor de un centenar de síntomas, todos distintos y que se manifiestan según el paciente, al tiempo que reconoce picos, períodos en los que se hace difícil encarar cualquier tipo de actividad", dice Giovanola.
Se estima que el 3% de la población padece alguna de estas enfermedades disfuncionales del Sistema Nervioso Central, caracterizadas, entre otros síntomas por el cansancio y el dolor crónico, cuyas causas todavía dividen opiniones entre los profesionales y cuyo diagnóstico requiere de pruebas de laboratorio específicas.
"En materia de estas enfermedades `invisibles` hasta la ciencia está en pañales y hay muchísimo por hacer. Lo importante es lograr que los pacientes reciban un diagnóstico, porque es muy común que se confundan estos síntomas con estrés, cuando en realidad son problemas que afectan profundamente la vida de los afectados", explica Giovanola.
Por su parte, Marta Kovach, quien también es platense e integra la asociación, cuenta que padece Sensibilidad Química Múltiple, un trastorno que le genera respuestas exageradas ante la exposición a ciertos olores. Entre ellas, migrañas y vómitos.
"La existencia de muchas de estas enfermedades son discutidas entre los científicos y así, quienes las padecemos, tropezamos con la incomprensión de nuestro entorno, hasta que se obtiene un diagnóstico preciso", dice Giovanola.
Los pacientes afectados destacan, además, el alto costo de los tratamientos, muchos de los cuales no son reconocidos por las obras sociales, aún en los casos en que los pacientes cuentan con diagnósticos precisos y tratándose de enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud.
"Otra de las características de estos síndromes es que los pacientes reciben mucha medicación; hay casos de los que forman parte de la asociación que toman hasta 12 medicamentos, algunos de ellos muy caros", dice Giovanola.
La entidad, que se llama Asociación Síndrome de Sensibilidad Central Intercontinental (porque nació en La Plata vinculándose a través de Internet con pacientes de todo el mundo) cuenta con un sitio de referencia en facebook (https://www.facebook.com/groups/a.s.s.ce/), la dirección de correo electrónico a.s.s.c.i@hotmail.com y un teléfono de contacto: 156146601.
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(TRADUCCION DE GIULIO FAV )
CREATO UN PARTENARIATO CIVILE
Platenses uniti contro la "malattia invisibile"
La fibromialgia, stanchezza cronica, sensibilità chimica multipla e altre patologie del sistema nervoso centrale difficile da diagnosticare
Gabriela Giovanola trascorso 35 anni viaggiando medici nel bel mezzo di incertezza fino a quando ha ricevuto la sua diagnosi: fibromialgia. Fino ad allora egli aveva sofferto molti dei sintomi della malattia molteplici cause, da inspiegabili febrículas fatica up, oltre a profonde depressioni. Ora in grado di incontrare altre persone con questa ed altre malattie che essi chiamano "invisibile", perché pur essendo riconosciuto dall'Organizzazione Mondiale della Sanità sono poco conosciuti anche dagli specialisti stessi e le loro cure, spesso costosi, non sono riconosciuti dal lavoro sociale. Lo strumento era quello di iscriversi a Facebook e hanno aderito all'iniziativa e più di 2.300 pazienti, molti di La Plata, influenzata da condizioni quali il suddetto fibromialgia, stanchezza cronica e la sensibilità chimica multipla e altri.
L'entità formata da La Plata cerca di diventare uno spazio dove i pazienti con queste malattie che colpiscono il sistema nervoso centrale, per condividere le loro esperienze di vita. Ma vogliono anche per fornire informazioni, rendono "invisibile" ad essere riconosciuta come malattia invalidante e promuovere la ricerca in un campo che finora poco si sa.
"Il problema è che, sebbene l'OMS ha riconosciuto queste malattie, c'è molta ignoranza su di loro, anche tra gli stessi professionisti. E questo crea molta frustrazione tra i pazienti trattati con lunghi pellegrinaggi da parte degli uffici dei diversi specialisti fino a quando non vengono diagnosticati, si stima che la fibromialgia ha solo circa un centinaio di sintomi, tutti diversi e che si manifestano da parte del paziente, pur riconoscendo vette, periodi in cui è difficile far fronte a qualsiasi tipo di attività ", dice Giovanola.
Si stima che il 3% della popolazione dispone di alcune di queste patologie disfunzionali del sistema nervoso centrale, caratterizzata, tra gli altri sintomi di affaticamento e dolore cronico le cui cause sono ancora opinioni divergono tra i professionisti e la cui diagnosi richiede esami di laboratorio specifici .
"In termini di queste condizioni` invisibile 'alla scienza è ancora agli inizi e c'è molto da fare. La cosa importante è garantire che i pazienti ricevono una diagnosi, è molto comune a confondere questi sintomi di stress, quando in realtà sono problemi che profondamente incidono sulla vita delle persone colpite ", spiega Giovanola.
Nel frattempo, Marta Kovach, che è anche La Plata e integra l'associazione, che hanno la Sensibilità Chimica Multipla, una condizione che genera risposte esagerate quando sono esposti a certi odori. Questi includono l'emicrania e vomito.
"L'esistenza di molte di queste malattie vengono discussi tra gli scienziati e, quindi, coloro che soffrono, ci siamo imbattuti in un fraintendimento del nostro ambiente, fino ad ottenere una diagnosi accurata", afferma Giovanola.
I pazienti affetti evidenzia anche l'alto costo dei trattamenti, molti dei quali non vengono riconosciuti dal lavoro sociale, anche nei casi in cui i pazienti hanno diagnosi accurate e in caso di malattie riconosciute dall'Organizzazione Mondiale della Sanità .
"Un'altra caratteristica di queste sindromi è che i pazienti ricevono un sacco di farmaci, ci sono casi che fanno parte dell'associazione richiedere fino a 12 farmaci, alcuni dei quali molto costosi," dice Giovanola.
L'entità chiamata Central Sensitivity Syndrome Association Intercontinental (perché era nato a La Plata collegati attraverso Internet per i pazienti di tutto il mondo) ha un sito di riferimento su facebook (https://www.facebook.com/
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Diario Puntal - 21-7-2011
En río cuarto, el país y el mundo
Pacientes con fibromialgia se agrupan para buscar solución a su enfermedad
Se trata de una patología crónica que provoca intensos dolores pero lleva años diagnosticarla y la mayoría de los médicos la desconoce aunque afecta al 4% de la población mundial. Mediante las redes sociales, quienes la padecen forman grupos en busca de apoyo emocional y piden que se investigue
En Río Cuarto, al igual que en diversas ciudades del país y el mundo, las personas que padecen fibromialgia conformaron un grupo a través de las redes sociales en busca de contención e información. Se trata de pacientes que en su mayoría sufrieron intensos dolores durante años hasta que lograron llegar al diagnóstico de esta enfermedad. Sin embargo, la desinformación hace que tanto su entorno como muchos profesionales descrean de la existencia de esta patología que en 1992 fue reconocida por la OMS y que afecta a alrededor del 4% de la población mundial.
La fibromialgia es una enfermedad crónica cuyos principales síntomas son el dolor generalizado del cuerpo y un agotamiento profundo. La misma afecta principalmente a las mujeres, que representan 9 de cada 10 casos. De cualquier manera, también pueden sufrirla hombres y niños.
Los pacientes que la padecen afirman que los síntomas llegan a ser tan intensos que en algunos casos les impiden hasta caminar. Pero expresan que el aspecto más difícil de cargar con esta patología es llegar a su diagnóstico y a un tratamiento adecuado. Es justamente esta situación la que motiva que personas de todo el mundo conformen grupos de afectados en busca de soluciones.
Años sin respuesta
Andrea Fara, una de las pacientes que integra el grupo que se está conformando en nuestra ciudad mediante una red social, relata que estuvo dos años realizándose estudios y yendo a consultas sin que un médico le diera el diagnóstico adecuado hasta que un reumatólogo de Córdoba le confirmó que tenía fibromialgia.
“Cuando fui ya no me podía ni mover. Yo a esa altura pensé que tenía un cáncer”, recuerda y agrega que su situación mejoró a partir de la medicación y los cambios de hábito que le aconsejó el especialista, aunque actualmente los síntomas están reapareciendo ya que la enfermedad puede aliviarse pero no existe una cura definitiva.
La búsqueda de respuestas fue mucho más larga para Gabriela Giovanola, fundadora de un grupo de pacientes con fibriomialgia en la ciudad de La Plata que en menos de dos meses ya reúne a casi 850 personas.
“Tengo 52 años y casi desde mi adolescencia tengo distintos síntomas. Visité a diferentes especialistas pero no tuve soluciones concretas hasta que este año me diagnosticaron fribomialgia y síndrome de fatiga crónica”, expresa Gabriela y agrega que a partir de allí empezó a buscar información en internet y se contactó con un grupo de enfermos en España.
“Yo estaba angustiada, llevaba meses sin trabajar por esta enfermedad. Ante esa angustia me dije `tengo dos opciones: me quedo en la cama llorando o salgo a lucharla´ y me decidí por la segunda”, relata.
Organizarse
Según indican las integrantes del grupo local y de la asociación platense las dificultades para encontrar especialistas y tratamientos adecuados, así como la frustración que provoca el descreimiento de su entorno es lo que empuja a los pacientes a agruparse.
“Yo era hiperactiva, pero llegó un momento en que era como estar inválida, no podía hacer nada. Por eso me conecté con otra gente”, dice en relación al grupo de riocuartenses conformado en Facebook.
A su vez, señala que uno de los tratamientos recomendados para la fibromialgia es realizar determinadas actividades físicas. “Lo ideal en Río Cuarto sería formar un grupo donde pueda haber médicos que se interesen en la enfermedad, fisioterapeutas y profesores de educación física que te den ejercicios que te hagan bien”.
Por su parte, Gabriela cuenta: “Quise unirme a un grupo en mi ciudad y me di cuenta que no había nada. Había varios grupos en el país pero es todo por internet, es como si fuera un gran grupo de ayuda y apoyo emocional que es importantísimo pero no soluciona los problemas a futuro”.
A partir de ello, hace dos meses comenzó a conformar un grupo en Facebook. “Ahí me di cuenta que hay otros que están peor que yo: hay gente que casi no puede deambular, hay casos de suicidios porque ya no soportan los dolores. Entonces decidí armar algo en serio que nos permita llevar una lucha real”, dice.
Y relata que los integrantes del grupo de La Plata ya se han reunido tres veces y pretenden formar una ONG “que se va a llamar Asociación Síndrome de Sensibilidad Central, porque abarca la fibromialga, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y otras afecciones menos conocidas”. Al respecto aclara que la mayoría de los pacientes que poseen fibromialgia también tienen fatiga crónica.
Gabriela asegura que el objetivo que persigue el grupo es lograr que se destinen fondos y esfuerzos “para investigar esta enfermedad porque afecta a entre un 3% y un 4% de la población mundial, sin contar a todos los que desconocen que la poseen como me pasó a mí por más de 20 años”.
La necesidad de lograr avances en relación a esta afección se hace evidente cuando se observan las escasas certezas en relación a su tratamiento. Aún no existe una medicación específica para la fibromialgia y aquella que se suele usar provoca efectos negativos en ciertos pacientes. Muchos, en tanto, recurren a medicinas alternativas.
“Hay mucha desinformación en los médicos, ni siquiera saben de qué se trata. Nos tratan de hipocondríacos, nos dicen piensen en otra cosa, fumen marihuana para el dolor.
Tenemos todas las propuestas que la población pueda imaginar pero no notamos un progreso.
“Dejar de ser invisibles”
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son conocidas como “enfermedades invisibles”, debido a que ningún examen médico permite detectarlas.
Gabriela cuenta que actualmente los médicos sólo llegan a diagnosticar la fibromialgia luego de descartar otras patologías mediante diversos estudios. Luego de ello “se presionan levemente los 18 puntos de dolor y si por lo menos hay 11 que le duelen se diagnostica la enfermedad”.
La afección no se manifiesta ni en lo externo, a través de cambios en las partes del cuerpo que le duelen al paciente, ni en lo interno mediante los estudios médicos. “Para el resto somos gente sana, no hay nada que se vea. Hasta a nosotras mismas nos cuesta entender lo que nos pasa”, dice Gabriela.
Esto genera diversas consecuencias para los afectados. En primer lugar, cuando los dolores les impiden ir a trabajar su situación no se les reconoce. Las obras sociales, en general, tampoco cubren sus necesidades.
A esto se suma la angustia que les provoca el descreimiento de su enfermedad por parte de su entorno y hasta de los propios profesionales. “Muchos médicos para diagnosticar me preguntaban si estaba deprimida porque la mayoría cree que es algo netamente emocional”, dice Andrea.
En el mismo sentido, Gabriela asegura: “Si uno habla de cáncer y HIV todos saben de qué se trata, pero en este caso algunos ni siquiera nos creen, hay una negación social y familiar”.
“Terminamos aislados, estando muy solos”, agrega y explica que esta incomprensión agudiza la depresión que genera la enfermedad por el dolor y la hipersensibilidad que provoca.
A raíz de todo esto, la mujer de La Plata cuenta que el 12 de septiembre se prevé realizar una movilización en el país y a nivel mundial en lugares públicos de cada ciudad “para que la gente vea que esto existe, pueda informarse y empecemos a dejar de ser invisibles para el mundo”.