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El próximo día 20 de octubre, el Colegio de Médicos de Madrid acogerá una jornada sobre Medicina Ambiental y tratamientos eficaces contra las enfermedades relacionadas con la contaminación a cargo de las doctoras Pilar Muñoz-Calero y Elisa Sánchez Casas, ambas, integrantes del cuadro médico de la Fundación Alborada. Tras las ponencias, habrá un debate en el que esperamos contar con tus preguntas y otras aportaciones que ayuden a divulgar una situación alarmante que los médicos y científicos conocen bien desde hace décadas pero que sólo ahora está empezando a trascender a la opinión pública.
Enviado por: ECOticias.com / Red / Agencias, 05/10/2011, 16:15 h | (17) veces leída


Las denominadas enfermedades ambientales están tomando protagonismo en los últimos meses, sobre todo, al salir a la luz pública numerosos casos de personas afectadas de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y otras patologías de sensibilización central, como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), fibromialgia y electrosensibilidad.

Fruto del trabajo de asociaciones de enfermos y organizaciones como la Fundación Alborada o ASQUIFYDE, el Ministerio de Sanidad está estudiando reconocer oficialmente la SQM como una enfermedad más, tal como exigen cientos de médicos e investigadores de todo el mundo. El Ministerio de Sanidad ha concluido el borrador del protocolo para diagnosticar y tratar la SQM –elaborado por científicos y profesionales sanitarios– y, en unas semanas, podría ser aprobado el procedimiento para encarar por fin esta enfermedad crónica tal como hacen otros países de nuestro entorno, como Alemania o Suecia, y que está estudiando también la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Alborada ha hablado con el secretario general de Sanidad del Ministerio de Sanidad, José Martínez Olmos, quien ha reconocido que se está buscando una mayor evidencia científica y que los documentos que se consensuen permitan de manera fiable reconocer quién padece este síndrome. Desde Alborada, queremos resaltar la gran cantidad de evidencia científica sobre la “realidad” de esta enfermedad producida por la liberación al medio ambiente de miles de sustancias tóxicas.

En estos momentos, el documento del protocolo que ha preparado el Ministerio se encuentra en manos de los médicos que han participado en la elaboración de este informe de consenso, tanto de los doctores propuestos por Sanidad como de los que han elegido las organizaciones de pacientes. De aprobarse este documento de consenso, la SQM sería reconocida oficialmente como enfermedad en España tras una década larga de lucha por parte de pacientes y sanitarios, lo que abriría la necesidad de formar a una gran número de médicos y enfermeros especializados en su diagnóstico y tratamiento.

Desde Alborada valoramos que el Ministerio de Sanidad, por primera vez, esté afrontando un problema de salud pública que, según estimaciones, padecen 300.000 personas en nuestro país y que, junto a las otras enfermedades de sensibilización central, podría afectar ya -en diversos grados- al 30% de la población, según estimación de la Academia Europea de Medicina Ambiental.

Mesa Redonda sobre Medicina Ambiental

Lugar:Colegio Oficial de Médicos de Madrid (calle Santa

Isabel, 51. Metro: Atocha)

Día: Jueves, 20 de octubre de 2011 Hora:18.30

Un sistema de alarma descompuesto: El dolor de la fibromialgia y la fatiga crónica

El dolor es necesario. En muchos casos, es una cosa buena, aunque así no nos parezca. Sin embargo, cuando el cuerpo comienza a procesar el dolor de forma anormal, como en la fibromialgia y algunos casos de síndrome de fatiga crónica, el dolor deja de ser útil y comienza a hacer daño.



El sistema de alarma



El dolor es el sistema de alarma del cuerpo. Le permite saber cuando su cuerpo está herido o está a punto de sufrir algún daño. Puede alertarle sobre un problema que amenaza la vida, como la apendicitis o la insuficiencia cardíaca, mientras que todavía hay tiempo para hacer algo al respecto. Puede inhabilitarlo cuando se fractura una pierna para evitar que se dañe más, o puede hacerle suspender una rutina de ejercicios antes de estresar demasiado sus músculos.



Cuando los nervios en sus células detectan dolor, envían señales a la médula espinal que luego se transmiten al cerebro, haciéndole consciente del problema. Estas señales celulares son transmitidas por algo llamado Sustancia P (Un péptidoliberado a la estimulación del sistema nervioso y que participa en la regulación del umbral del dolor. Los niveles elevados deSustancia P aumentan la sensibilidad de los nervios ante el dolor o la conciencia del dolor. Las personas con fibromialgiapueden tener niveles elevados de la Sustancia P).

Cuando las señales llegan al cerebro, ciertas áreas se activan mientras que el neurotransmisor serotonina, ayuda a que las señales alcancen los lugares adecuados y disparan la respuesta automática de su cuerpo al dolor.



Un sistema de alarma desordenado



Todos hemos tenido uno de esos vecinos cuyos autos tienen alarmas súper-sensibles que se activan cada vez que alguien pasa cerca o cuando el gato del vecino salta sobre el techo del auto. No sólo es molesto, sino que hace que la alarma sea inefectiva, ya que todo el mundo está tan acostumbrado a oirla, que solo se sientan y voltean los ojos, en lugar de correr a la ventana para ver si algo malo está pasando.

Algo así, es cómo funciona el sistema del dolor en la fibromialgia y, en menor grado, el síndrome de fatiga crónica.

En la fibromialgia, las pruebas han mostrando altos niveles de la Sustancia P. Esto significa que cuando los nervios detectan dolor, pueden enviar hasta 3 veces la cantidad normal de las señales. El resultado es que se siente mucho más dolor del que se debe sentir. Las señales son erróneas, pero el dolor es real.



Tanto en la fibromialgia como en el síndrome de fatiga crónica, tenemos problemas con la serotonina. Los niveles pueden ser demasiado bajos, o puede ser que nuestro cerebro no la use correctamente, pero el resultado final es que los mensajes de dolor no se procesan como debe ser, lo que incrementa el volumen del dolor aún más.

Como un sistema de alarma, el dolor requiere la atención de su cerebro. Entre el alto nivel de las señales que entran y el sistema de procesamiento desordenado, se pueden agobiar o estresar otros sistemas y áreas, causando muchos de los otros síntomas que enfrentamos cada día. ¿Qué es más molesto, enervante y desgastante que una alarma sonando en su cabeza todo el tiempo?



Y de la misma manera que aprendemos a ignorar la alarma del auto del vecino, empezamos a descartar la urgencia de nuestras señales de dolor, porque siempre nos duele. No hice caso de una infección en los riñones durante meses, pensando que era dolor de la fibromialgia. Y resultó que estaba más enferma de lo que tenía que haber estado, durante mucho tiempo. Lo mismo puede ocurrir con las lesiones, y pueden empeorar antes de que nos demos cuenta de que algo está realmente mal y debemos tomar las cosas con calma.



Cómo arreglar el sistema

Hasta el momento, no sabemos cómo restablecer de forma permanente el sistema de alarma del dolor para que funcione correctamente. Sin embargo, muchos de nuestros tratamientos están dirigidos a ayudar al sistema a funcionar más adecuadamente.

Los antidepresivos, como los ISRS / IRSN (Inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina / Inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina), y algunos fármacos antiepilépticos (Lyrica, Neurontin) alteran la función de la serotonina;
Algunos suplementos también alteran la función de la serotonina, como SAM-e (S-adenosylmetionina es una co-enzima que el cuerpo produce para la elaboración de los neurotransmisores serotonina y dopamina) y la Rhodiola Rosea (una raíz que tiene propiedades anti-virales, anti-inflamatorias y antioxidantes);
El tratamiento con Capsaicina tópica (es el ingrediente activo de los chiles picantes; la crema de capsaicina se usa principalmente para aliviar el dolor y la picazón) fuerza a las células a liberar la totalidad de su Sustancia P, dando lugar a una sensación de ardor que, para muchos se desvanece, resultando en menor dolor en el área.



Ninguno de estos tratamientos funciona para todos nosotros, y por lo general, necesitamos combinar varios tratamientos para obtener un alivio sustancial. Se puede requerir de una gran cantidad de experimentación para encontrar la combinación que funcione para usted.

Expertos en las denominadas enfermedades ambientales han reclamado hoy "un consenso político y científico" sobre estas patologías emergentes, provocadas por la exposición cotidiana a factores tóxicos, electromagnéticos o a las radiaciones.



Eduardo Rodríguez-Farré, miembro del Comité Científico para los Riesgos Sanitarios Emergentes de la Comisión Europea, se ha referido a la necesidad de que se reconozcan, entre estas dolencias, la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, el Síndrome Químico Múltiple y la Electrohipersensibilidad.

Todas ellas han sido analizadas hoy en la jornada 'La sanidad frente a las enfermedades ambientales', que se celebra en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

Rodríguez-Farré ha expuesto que la 'primera lucha' contra estas enfermedades que se está llevando a cabo en la Unión Europea es simplemente su 'reconocimiento', como un paso necesario para alcanzar después el 'conocimiento' sobre sus causas y prevenirlas.

En el ámbito de la política española, el diputado de IU y expresidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, Gaspar Llamazares, ha señalado que su grupo seguirá defendiendo iniciativas para que España se sume a esta actitud y el Gobierno reconozca que las radiaciones electromagnéticas son perjudiciales para la salud.

Alejandro Ubeda, investigador jefe de la Sección de Radiaciones no ionizantes del Hospital Universitario Ramón y Cajal, ha confesado, en declaraciones a Efe, que hay datos epidemiológicos que indican que 'están pasando cosas' y que la gente está enfermando como consecuencia de esas sustancias físicas y químicas.

'Aunque hay indicios, no hay suficiente conocimiento', ha reconocido el doctor, mientras se investiga la influencia de estos factores ambientales en otras enfermedades como el cáncer, el alzheimer o el parkinson.

'No hay un acuerdo a nivel general científico y político en esta materia', ha lamentado, como consecuencia del 'conflicto de intereses' existente entre las compañías industriales, el sector medioambiental y el sanitario, que conlleva que los avances sean 'muy lentos'.

Ubeda ha apostado por que se identifiquen cuanto antes políticas que permitan una prevención y protección eficaz de la salud, teniendo en cuenta que muchos de esos agentes son de uso industrial.

La idea es 'mantener una industria potente que cree riqueza y, al mismo tiempo, proteger nuestra salud contra estos productos nocivos', ha comentado.

El experto ha dicho que 'lo más difícil es aproximarse al tratamiento y a la prevención' de estas patologías que son, además, una 'cuestión de sensibilidad', porque no todos las personas son hipersensibles a determinadas sustancias químicas o físicas.

Se ha referido a la influencia sobre la salud de los campos electromagnéticos, las frecuencias bajas, las líneas de alta tensión, los teléfonos móviles, los radares, el microondas, las resonancias magnéticas y la onda corta.

El investigador ha explicado que en frecuencia alta 'realmente son dañinas' y, por eso, la normativa controla esos niveles. Sin embargo, 'no se tiene conocimiento suficiente sobre la influencia a largo plazo de una exposición crónica a niveles muy bajos'.

Como ejemplo, ha apuntado que no se ha podido determinar qué le puede ocurrir a una persona que 'usa el teléfono móvil durante diez años, un par de horas al día'.

'Eso es lo que se está intentando estudiar desde el punto de vista de la epidemiología y también desde el de los mecanismos de respuesta a nivel celular', porque, a su juicio, 'lo uno sin lo otro no llega a ningún sitio'.

Así, ha concluido que la epidemiología no tiene suficiente fuerza como para demostrar un efecto en la población, si no se conocen los mecanismos que actúan en las células humanas y se entrelazan ambos resultados.

Para aquellos(as) que no entienden la fibromialgia

"Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."


-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las

actividades diarias más simples.
-Lo que debes saber acerca de mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.


Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.


Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, page. 213

Pacientes expertos en fibromialgia

Conocer la enfermedad e implicarse en su tratamiento o adquirir habilidades para controlar el malestar es clave para convertirse en un paciente activo

Por CLARA BASSI
9 de enero de 2011

La fibromialgia es un mal crónico y difícil de sobrellevar. Los enfermos que lo sufren, en su mayoría mujeres, experimentan fuertes dolores musculares. A pesar de ello, la buena noticia es que algunos pacientes han aprendido a controlar su enfermedad y pueden ayudar a otros a hacer lo propio. Los afectados viven mejor gracias a su apoyo y al seguimiento de una serie de recomendaciones aplicables en el día a día, más allá de los tratamientos médicos y de la atención sanitaria.

Se estima que la fibromialgia afecta a entre un 2% y un 4% de las mujeres, ya que se carece de un mapa sobre la verdadera prevalencia de la enfermedad, si bien se sabe que, en proporción, las mujeres afectadas son más que los hombres. Prueba de ello es que la Unidad de Medicina Interna de referencia en fibromialgia, que dirige Vicente Palop Larrea en el Hospital Universitario de la Ribera en Alzira (Valencia), atiende a 4.000 pacientes mujeres y apenas a siete u ocho hombres.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor muscular generalizado, hasta el punto de incapacitar en distintos grados y con un fuerte impacto en la calidad de vida. En la actualiad, "nadie fallece por fibromialgia", asegura el citado experto, por lo que el número de personas que la padecen aumenta y el sistema sanitario no siempre puede prestar la atención que necesitan los pacientes. Por este motivo, la puesta en marcha de programas de enfermos expertos en fibromialgia (como ocurre en otras enfermedades) para ayudar a otros enfermos tiene pleno sentido.

La figura del paciente experto llega donde el sistema sanitario no puede. La Unidad del Hospital La Ribera imparte formación a través de distintas sesiones regladas en grupo y ha impulsado la constitución de la Asociación de Afectados de Fibromialgia de la Ribera (ADAFIR), que organiza talleres de tai-chi, aquagym, técnicas de relajación, autoestima y yoga cerebral para aprender a crear imágenes placenteras.

¿Qué es un paciente experto?

Los pacientes expertos aprenden a conocer su enfermedad hasta el punto de saber identificar los síntomas o cuándo van a empeorar. Adquieren habilidades para controlar su malestar, en ocasiones llegan a decirle al médico qué deben tomar y qué no e, incluso, saben cuándo deben acudir a urgencias, informa Palop. Conocen la evolución de su enfermedad y se responsabilizan de ella, es decir, son sujetos activos que se implican en su control y cumplen bien los tratamientos, en vez de ser enfermos pasivos que delegan por completo el cuidado de su salud en el médico y en el sistema sanitario.

El aumento de estos expertos es muy útil en el caso de enfermedades crónicas, como la fibromialgia, aunque en La Ribera también se ha formado a pacientes expertos en rehabilitación cardiaca o trastorno bipolar. "Pero lo más efectivo es cuando un paciente experto forma a otro", destaca Palop. Para ello, antes deben recibir la instrucción pertinente. ¿Qué se les enseña a estos pacientes para que puedan ayudar a sus semejantes?

Técnicas para enfermos de fibromialgia

El aumento de estos expertos es muy útil en el caso de enfermedades crónicas

A través de las diversas iniciativas y sucesivas jornadas organizadas por el grupo de Palop, los pacientes de fibromialgia se han formado en una serie de técnicas y han recibido varias recomendaciones para mejorar su estado de salud y calidad de vida. En primer lugar, se les ha enseñado a conocer las limitaciones de su enfermedad y a aprender que, si se exceden físicamente, "luego lo pagan con un gran cansancio y dolor, pero con un sueño reparador".

En segundo lugar, se les enseña a identificar todas las circunstancias de la vida que les resultan estresantes, para cuya resolución quizá necesiten psicoterapia. Entre estas situaciones figuran pequeños problemas en las relaciones personales, laborales, sociales o económicos, que no deben "aparcar", sino compartir con su pareja o comunicarlos a la persona pertinente. De lo contrario, el estrés empeora el dolor que experimentan.

Se ha constatado que los pacientes con fibromialgia dejan de ver en la televisión películas desagradables o los noticiarios. Mediante imágenes de resonancia magnética (RM), se ha demostrado que cuando visualizan una imagen violenta -como un asesinato-, el núcleo del dolor del cerebro se activa y la misma percepción visual les causa dolor.

Yoga cerebral contra el dolor

La tercera de las prácticas consiste en hacerles entender hasta qué punto el pensamiento modula sus vidas y en practicar yoga cerebral para contrarrestar las ideas negativas. El objetivo es mejorar el estado general y de ánimo, además de aportarles más bienestar con la creación mental de imágenes placenteras. Para ello, se les insta a poner a punto sus sentidos, como pensar en la juventud, en un día cálido en la playa e imaginar las algas, el ruido del mar y disfrutar de ellas. Esto se realiza durante unos diez días, transcurridos los cuales se les invita a pensar y construir otras.

La importancia de este ejercicio estriba en que los pacientes tienen la mente ocupada, de forma sistemática, en imágenes negativas que empeoran el dolor. Pero si crean representaciones placenteras y positivas que compitan con esas visiones, pueden mejorar de forma notable.

Juegos de rol para vivir mejor

También se alecciona en juegos de rol. El psiquiatra Luis Rojas Marcos invita a ser feliz con las pequeñas cosas cotidianas que ofrece la vida. Sin embargo, a las mujeres con fibromialgia les cuesta mucho seguir este consejo. Con frecuencia, cuando se reúnen, tienden a hablar del dolor que sienten, entre otras cuestiones. No obstante, caer en esta dinámica empeora su malestar, informa Palop.

De nuevo, para contrarrestarla, se les pide que cuenten cosas agradables al resto y en la asociación se les prohíbe, de manera terminante, quejarse. También se les enseña a agradecer los comentarios positivos que reciben, a abrazarse y a que estos hechos les resulten gratificantes. A medida que integran todas estas enseñanzas, sienten menos dolor y alcanzan un mejor estado.

Ejercicio físico y mental

Otra de las recomendaciones para los afectados de fibromialgia es la práctica de ejercicio físico, puesto que contribuye a controlar el dolor al liberar endorfinas, sustancias bioquímicas analgésicas que desbloquean las tensiones. El ejercicio físico debe estar adaptado a sus necesidades y a la enfermedad, como las técnicas de aquagym, hidroterapia y ejercicios en agua templada, aclara Palop.

Como séptima recomendación, se les invita a realizar otro tipo de ejercicios mentales, similares a los realizados por las personas con parálisis cerebral tras un accidente cerebrovascular, cuando tienen una extremidad paralizada: imaginar que les mueven. En estos pacientes, la fuerza de la mente para recuperar la movilidad y la funcionalidad de las extremidades afectadas es tan efectiva como los ejercicios isométricos, basados en el trabajo de los grupos musculares sin movimientos de contracción o extensión del músculo, que también deben efectuar.

Del mismo modo, a los afectados se les pide que cierren los ojos y se adentren mentalmente en una excursión, incluso si están en casa. Deben imaginarse con ropa cómoda, bien abrigados, sin frío, con zapatillas para caminar y, durante el recorrido, deben recoger setas, pisar una rama de tomillo, agacharse, coger plantas... Imaginar este recorrido, afirma Palop, mejora de forma funcional.



EL LENGUAJE POSITIVO



Lo expresado con el lenguaje no es indiferente y menos en el caso de los pacientes con fibromialgia, que acostumbran a hablar en negativo. Aprender a expresarse de forma positiva es la octava lección. Para ello, se les lee un verso corto de un poeta conocido, como Antonio Machado, y se les pide que expresen con el lenguaje qué sensación les transmite esta cita literaria.

"Pueden hacerlo como deseen. Si para una persona su número preferido es el 8, puede decir que este verso es un 8, o si su color preferido es el rosa, puede decir que es rosa", explica Palop. Otra posibilidad consiste en pensar en frases como "me siento acompañado por mi familia en mi enfermedad". En definitiva, cada persona, con el lenguaje, debe expresarse en positivo. La razón que lo justifica es que "el lenguaje modula a las personas, a sus pensamientos y la forma en que actúan", añade el experto.



Etiquetas:

fibromialgia, paciente, tratamiento

Fibromialgia - Sociedad Española de reumatologíar documento ·
Fibromialgia

Tabla de contenidos

1 Introducción
2 Sintomatología
2.1 Características del dolor en FM
2.2 Fatiga y alteraciones del sueño
2.3 Otros síntomas
3 Criterios diagnósticos
3.1 Historia de dolor generalizado
3.2 Dolor en 11 de 18 puntos sensibles a la palpación digital
4 Prevalencia
5 Etiología
5.1 Historia clínica y familiar
5.2 Factores neurológicos
5.3 Procesos inflamatorios y autoinmunitarios
5.4 Últimos hallazgos
6 Tratamiento
7 Evolución
8 Calidad de vida e impacto familiar
9 Discapacidad laboral


Introducción

La fibromialgia (FM) es una enfermedad de etiología desconocida que se caracteriza por el dolor crónico generalizado que el paciente localiza en el aparato locomotor. Además del dolor, otros síntomas, como fatiga intesa, alteraciones del sueño, parestesias en extremidades, depresión, ansiedad, rigidez articular, cefaleas y sensación de tumefacción en manos, se encuentran entre las manifestaciones clínicas más comunes.

Los pacientes con FM presentan con frecuencia una hipersensibilidad al dolor que se manifiesta por la aparición de una sensación dolorosa a la presión en múltiples sitios del aparato locomotor, que no se observa en los sujetos sanos. Además de esto, puede haber un intenso dolor generalizado crónico, una fatiga que no mejora con el reposo, insomnio y otros síntomas, como hormigueo en las extremidades, trastornos abdominales, necesidad de orinar con frecuencia, ansiedad y depresión entre otras.

Desde 1992, la OMS considera la fibromialgia como un diagnóstico diferenciado y la clasifica entre los reumatismos de partes blandas; no obstante, el conocimiento científico reciente indica que la FM rebasa las fronteras de los reumatismos de partes blandas y requiere un abordaje multidisciplinario más amplio

Sintomatología

El dolor y la fatiga son los síntomas que centran la vida del paciente con FM.

Características del dolor en FM

El dolor se extiende progresivamente a amplias zonas corporales alrededor del raquis y la parte proximal de las extremidades, zona cervical, occipital, trapecios, hombros, parte próxima a los brazos, zona lumbar, trocánteres y muslos, aunque frecuentemente se sitúa en la parte anterior de las rodillas, los antebrazos, los carpos, las manos (palma y dedos), los tobillos y los pies (tarso, planta y dedos).

El paciente define el dolor como continuo, especialmente en las áreas raquídeas y proximales, con oscilaciones en el tiempo, que empeora por la mañana, con una mejoría parcial durante el día y un nuevo empeoramiento por la tarde o por la noche.

Los factores más frecuentes que empeoran el dolor son las posiciones mantenidas, las cargas físicas, la activación emocional y los cambios climáticos.

La intensidad del dolor es una de las características que más llaman la atención. El paciente utiliza descriptores tanto sensoriales (tirantez, agarrotamiento) como afectivos (deprimente, agotador), con un característico patrón de dolor crónico.

Otro hecho es que el dolor tiene características nociceptivas, asentado en estructuras musculares y también en áreas tendinosas, o dolor articular, que en ocasiones puede confundirse con una enfermedad articular inflamatoria. El dolor también puede tener características de dolor neuropático y de dolor visceral.

Fatiga y alteraciones del sueño

La fatiga se halla presente en más del 70% de los pacientes. Se puede producir en forma de crisis de agotamiento de 1 o 2 días de duración o, más frecuentemente, de una forma continuada, y puede mejorar algo con el reposo. Algunos pacientes presentan una fatiga profunda que no mejora en ningún momento, predomina sobre el dolor y cumple con los criterios diagnósticos de un síndrome de fatiga crónica.

La alteración del sueño es el tercer síntoma más frecuente y se correlaciona con la intensidad del síndrome. Puede preceder al inicio del dolor y el patrón más común es que se afecta la conciliación y el mantenimiento del sueño, con despertares frecuentes y un sueño no reparador.

Otros síntomas

Con frecuencia, se combinan otros síntomas, que se podrían clasificar en:
Síntomas sensoriales: parestesias frecuentes en manos o piernas, hipersensibilidad sensorial.
Síntomas motores: rigidez generalizada o localizada al levantarse, contracturas en diversos grupos musculares, temblor de acción.
Síntomas vegetativos: sensación de tumefacción en manos y otras áreas corporales, mareo o inestabilidad, hipersudoración, distermias, sequedad de mucodas, palpitaciones, etc.
Síntomas cognitivos: alteración en la atención, déficit de memoria reciente, alteración en la expresión verbal.
Síntomas afectivos: ansiedad, alteración del estado de ánimo.

Criterios diagnósticos

Historia de dolor generalizado

Definición

El dolor es considerado generalizado cuando hay dolor en el lado derecho e izquierdo del cuerpo y dolor por encima y por debajo de la cintura. Además debe haber dolor en esqueleto axial (columna cervical, o región anterior del tórax, o columna dorsal, o parte inferior de la espalda). En esta definición el dolor de hombro y nalga se considera dentro de dolor del lado derecho o izquierdo del cuerpo. Dolor en parte baja de la espalda se considera como dolor del segmento inferior.

Dolor en 11 de 18 puntos sensibles a la palpación digital

Definición

Dolor a la palpación digital. Debe estar presente en al menos 11 de los 18 puntos sensibles siguientes:
Occipital: Bilateral. En las inserciones del músculo suboccipital.
Cervical inferior: Bilateral. En las porciones anteriores de los espacios interapofisarios transversos de C5- C7.
Trapecio: Bilateral. En la mitad del borde superior.
Supraespinoso: Bilateral. En su origen, encima de la espina de la escapula cercano al borde medial.
2 costilla: Bilateral. En la 2 unión costo-condral justamente lateral en relación a las uniones de las superficies localizadas por encima.
Epicóndilo lateral: Bilateral, 2 cm distal a los epicóndilos.
Glúteo: Bilateral. En el cuadrante supero-externo de nalga, en el pliegue anterior del músculo.
Trocánter mayor: Bilateral, posterior a la prominencia trocanterea.
Rodilla: Bilateral. En la bolsa adiposa medial próxima a la línea articular.

La palpación digital debería llevarse a cabo con una fuerza aproximada de 4 Kgs. Para que el punto sensible pueda ser considerado positivo, el paciente tiene que indicar aquella palpación que es dolorosa. Sensible no debe ser considerada dolorosa. El paciente con fibromialgia debe cumplir ambos criterios. El dolor generalizado debe estar presente por lo menos 3 meses. La presencia de una segunda enfermedad clínica no excluye el diagnóstico de la fibromialgia.

Prevalencia

La fibromialgia es frecuente en España, con una prevalencia del 2,4% de la población general mayor de 20 años. En números absolutos, esto supone unos 700.000 pacientes afectados por la FM en nuestro país.

Por sexos, la prevalencia entre los varones se estima en un 0,2%, frente a un 4,2% en las mujeres, lo que supone una relación mujer:varón de 21:1. Cuando afecta a la población infantil y juvenil, la mayor prevalencia en el sexo femenino no es tan acusada.

En cuanto a la distribución en grupos de edad, la FM aparece en todos los grupos de edad, con una prevalencia máxima entre los 40 y los 49 años (4,9%), mientras que es relativamente infrecuente en personas que superan los 80 años de edad.

La prevalencia de la FM difiere según la población estudiada y oscila entre el 0,7 y el 20%.



Etiología

En la actualidad no se conoce la etiología ni los mecanismos patogénicos precisos que actúan en la FM. No obstante, ya hay una serie de datos basados en estudios bien diseñados que están comenzando a dar la primera información sobre los posibles mecanismos que operan en la FM.



Historia clínica y familiar

Entre los familiares de pacientes con FM se ha podido comprobar que existe una agregación familiar, pues el riesgo de padecer la enfermedad entre los familiares de pacientes con FM es 8,5 veces mayor que en otras poblaciones. En el seno de estas familias, tanto los factores psicológicos como el estado de salud son similares en los sujetos con y sin FM, lo que indica que puede haber una base genética que contribuya a la aparición de la enfermedad. En este sentido, hay indicios de que algunos fenotipos genéticos son más frecuentes en los enfermos con FM.

Algunos grupos de pacientes tienen una serie de factores comunes que podrían actuar como predisponentes a la FM. Tal es el caso de los antecedentes de situaciones traumáticas en la infancia, los trastornos del estado de ánimo o el trastorno de ansiedad, estos últimos con una base genética claramente demostrada. En muchos pacientes, el cuadro clínico de la FM aparece de forma brusca después de algunos acontecimientos: accidentes de tráfico, infecciones, cirugías mayores y, en general, las situaciones de estrés postraumático, tanto de índole física como psicológica. Se considera que estos factores desencadenan el cuadro clínico en personas predispuestas.



Factores neurológicos

En cuanto a los mecanismos patogénicos, se ha investigado en varios campos. Se han encontrado diversas alteraciones morfológicas y funcionales en biopsias del músculo y de tejidos blandos en estos pacientes. Sin embargo, los hallazgos hasta la actualidad son bastante inespecíficos.

Hay algunas evidencias sobre la existencia de ciertas alteraciones del eje hipotalamohipofisoadrenal (HHA) que, a su vez, podría ser origen de algunos trastornos endocrinos observados en estos pacientes. Aunque los hallazgos actuales señalan una disfunción del eje HHA, en general son poco consistentes y, además, se piensa que pueden ser una consecuencia del propio cuadro clínico de la FM, más que su causa.

La disfunción del sistema nervioso autónomo, puesta de manifiesto mediante las alteraciones en la variabilidad de la frecuencia cardiaca, es un hallazgo mucho más consistente y reproducible. Esta alteración explicaría satisfactoriamente algunas de las manifestaciones clínicas frecuentes, como los trastornos del ritmo intestinal, la sudoración, la taquicardia o las alteraciones digestivas. Sin embargo, al igual que los hallazgos con el eje HHA, podría ser una consecuencia más de una alteración de los neuromoduladores del sistema nervioso central.



Procesos inflamatorios y autoinmunitarios

Se ha descrito la presencia de indicios de procesos inflamatorios o autoinmunitarios, como grandes concentraciones de citocinas, péptidos proinflamatorios, reactantes de fase aguda o anticuerpos.

Últimos hallazgos

Los datos más recientes indican que en los pacientes con FM existe una alteración de los mecanismos de procesamiento del dolor, probablemente por un desequilibrio en los neuromoduladores del sistema nervioso central. En los estudios de dolor inducido experimentalmente, se ha comprobado que estos pacientes tienen un umbral más bajo y se necesita estímulos de menor intensidad para provocarles dolor. Además con las técnicas de neuroimagen se ha detectado una disminución de flujo sanguíneo cerebral en ciertas zonas como las áreas frontales y dorsolaterales de ambos hemisferios, el tálamo o el córtex parietal superior.

Uno de los hallazgos más consistentes en los estudios sobre la FM ha sido un incremento de la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo. Este péptido favorece la transmisión de los estímulos dolorosos. También se han hallado alteraciones en la presencia de otros neurotransmisores cerebrales como la serotonina, la noradrenalina, la encefalina y el ácido gammaaminobutírico. En la actualidad el significado de estas alteraciones centra la mayor parte de las investigaciones sobre la etiopatogenia de la FM.

Tratamiento

La enfermedad no tiene curación definitiva. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes, para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de la persona con fibromialgia. Hay un sinfín de terapias alternativas que no han demostrado efectividad desde el punto de vista científico.

Es necesario evitar los factores que agravan los síntomas. En general si hay alteraciones al caminar (una pierna más corta que otra, calzado inadecuado, etc.) habrá que corregirlos con alzas, plantillas o zapatos correctores. Si se adoptan posturas forzadas y poco naturales, se fuerzan las inserciones de los músculos que se hacen dolorosas. Por este motivo habrá que cuidar los asientos en el trabajo o en la casa. Hay que evitar levantar o sostener pesos para los que la musculatura de la persona en cuestión no está preparada. La obesidad es un factor de sobrecarga músculo-tendinosa. Por este motivo se recomienda pérdida de peso en las personas obesas con fibromialgia.

La ansiedad y la depresión no son la causa de la fibromialgia, pero cuando se asocian a la misma, hacen que su tratamiento sea más difícil; por este motivo es fundamental buscar la presencia de estos problemas y en el caso de que existan, hay que procurar su control con la colaboración del psiquiatra.

Es importante procurar establecer las mejores condiciones para un sueño reparador. Tener una cama no excesivamente blanda ni excesivamente dura, así como una almohada baja. Hay que evitar la ingesta de sustancias y bebidas estimulantes (café, té, alcohol, etc.), así como las temperaturas extremas (sobre todo un calor excesivo en el dormitorio) y los ruidos y luces (relojes despertadores).

De todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico y una adecuada fortaleza muscular son sin duda las más eficaces. Es evidente que el ejercicio por encima de la capacidad física del individuo empeora el dolor, lo que invita a abandonarlo. Por eso esta fortaleza muscular se ha de conseguir poco a poco.

Los masajes, ejercicios de estiramiento muscular, calor local y algunos tipos de electroterapia pueden ser eficaces de forma marginal. Las inyecciones locales de los puntos dolorosos con anestésicos locales, sobre todo si luego se siguen de masaje local, son de gran ayuda para dolores localizados intensos.

Los calmantes o analgésicos pueden ayudar pero sólo se tomarán si su médico se lo indica. La mayoría de los enfermos con fibromialgia los toman, pero su eficacia es parcial y nunca deben ser el único tratamiento. Hay un grupo de medicamentos, que actúan entre otros mecanismos de acción, aumentando los niveles de serotonina, y que mejoran los síntomas en un buen número de enfermos. En general son fármacos usados como antidepresivos a dosis más altas que las que son precisas en la fibromialgia. En la fibromialgia aumentan el umbral de percepción del dolor y tienen por tanto una cierta actividad analgésica.



Evolución

La FM es una afección crónica en la que el dolor persiste, generalmente sin cambios, durante muchos años. No obstante, la evolución del cuadro clínico depende en gran medida del grado de afección del paciente, ya que se ha podido comprobar que los pacientes con manifestaciones clínicas más severas, atendidos en servicios hospitalarios o en clínicas especializadas de dolor, tienen un pronóstico menos favorable, mientras parece que los casos de FM más leves seguidos en atención primaria evolucionan mejor.

Un mejor nivel educacional, la profesión remunerada y la ausencia de trastornos psiquiátricos son variables predictorias de un mejor pronóstico de la FM.



Calidad de vida e impacto familiar

La FM es una de las enfermedades reumáticas que tienen más impacto en la calidad de vida. Los pacientes refieren una gran repercusión en sus vidas en lo que se refiere a capacidad física, actividad intelectual, estado emocional, relaciones personales, carrera profesional y salud mental, de manera que requiere del paciente el desarrollo de múltiples estrategias de afrontamiento.

Un factor beneficioso parece ser el trabajo externo remunerado. Las mujeres empleadas fuera del hogar refieren de forma significativa menor grado de dolor, fatiga o discapacidad funcional, mientras que las exigencias del trabajo del hogar ejercen una influencia negativa en la calidad de vida y el estado de salud de los enfermos.

La FM perjudica la vida familiar, incluida la vida en pareja. El impacto familiar se debe valorar por:
El grado de ruptura familiar que produce desde el punto de vista psicoafectivo.
Las cargas familiares secundarias a la aparición de la FM, como la redistribución de tareas y los roles familiares y sociales.
Las pérdidas económicas en relación con la inactividad laboral del paciente, así como los gastos relacionados con la enfermedad.

A estos aspectos cabe añadir el efecto negativo que la estigmatización social pueda tener sobre el paciente.


Discapacidad laboral

Es preciso reconocer que la evaluación de la discapacidad en los enfermos con FM es generalmente un proceso plagado de controversias, por razones tales como la incredulidad diagnóstica de algunos de los agentes evaluadores, la concurrencia de anomalías psicológicas, la dificultad en la objetivación de la incapacidad, las deficiencias en los instrumentos de evaluación y la escasa eficacia del tratamiento.

Por otra parte, no se ha establecido qué componentes de la FM están más relacionados con su gravedad y su repercusión laboral, ya que muchos de ellos son de apreciación subjetiva y es difícil introducir instrumentos validados que permitan medir la discapacidad laboral en la FM.

Obtenido de "https://www.ser.es/wiki/index.php/Fibromialgia"

Categorías: Enfermedades reumáticas | Reumatismos de las partes blandas

SFC/EM - Institut Ferran de Reumatologia

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC)

ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA (EM)



La Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son dos enfermedades diferentes pero con una forma de presentación y síntomas aparentemente similares, lo que confunde muchas veces al no experto. El diagnóstico diferencial entre ambas y el descartar otras posibles causas de dolor y fatiga, es fundamental para un correcto enfoque diagnóstico, pronóstico y terapéutico.

Es de especial relevancia el diagnostico preciso entre el concepto de "Fatiga Crónica", que es un síntoma que puede acompañar a muchas enfermedades de todo tipo (incluidas las psiquiátricas) y el Síndrome de Fatiga Crónica Postviral (SFC) o Encefalomielitis Miálgica, que es una entidad que comparte código diagnóstico por sus similitudes en la definición clínica.

Lamentablemente, es muy frecuente la confusión entre Síndrome de Fatiga Crónica y Trastorno Depresivo Mayor, cuando el diagnóstico de SFC no puede establecerse ante un Trastorno Depresivo Mayor activo correctamente diagnosticado, pues es una enfermedad excluyente para el mismo. El proceso de diagnóstico diferencial entre ambas es sencillo y está bien documentado (enlace externo a la cita). El verdadero SFC/EM, nada tiene que ver con un trastorno psiquiátrico y su atribución al mismo, genera responsabilidad por parte del emisor diagnóstico de esta confusión.

En 1988, Holmes y colaboradores respondieron a un propuesta del CDC con una forma de clasificación provisional de la "fatiga o astenia crónica" que no distinguía el SFC de otros tipos de cansancio indeterminado, por eso, en 1990 una nueva comisión, también promovida promovida por el CDC aprobó los actuales criterios de definición de caso (Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A, and the International CFS Study Group. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study.Annals of Internal Medicine, Vol. 121:pages 953-959, 1994) que son los internacionalmente aceptados. Los criterios de Holmes no deben ser utilizados para el diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica como lo conocemos actualmente, pues no contemplan como requisito la evaluación del impacto cognitivo que hoy consideramos esencial. Posteriormente (2003) se publicó una nueva propuesta de Criterios Diagnósticos, conocidos como "canadienses" que se han mostrado más eficaces para diferencias casos de verdadero SFC/EM de otras causas de fatigabilidad anormal.

El Síndrome de Fatiga Crónica Postviral (SFC) (que es diferente del síntoma "Fatiga Crónica" o de otras causas de "fatiga anormal") es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS. Está clasificada con el código G93.3 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 en su última revisión) y anteriormente, en la CIE-9 MC (paradojicamente muy utilizada en España todavía) se clasificaba como 780.71 dentro de un apartado para "síntomas y signos inclasificables". Resulta interesante conocer la historia de su evolución en la clasificación internacional (pdf en inglés).

Cuando el paciente no cumple características postvirales o de Encefalomielitis Miálgica (por ejemplo por ausencia de impacto cognitivo), debería ser clasificado como "Fatiga Crónica" con el código R53.82 del CIE-10. Otra posible justificación de "fatiga anormal no SFC" es la Neurastenia, que se clasifica como F48.0 en el CIE-10. Todos ellos son procesos que se pueden y se deben diferenciar correctamente mediante la medicina científica.

La propuesta de clasificación para un futuro CIE-11, ahora en desarrollo, es la Gj92.

Una de las características más específicas del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es el impacto cognitivo que sufren los enfermos y que, por definición debe afectarle en más de un 50% de lo que sería su rendimiento habitual, situación que marca la principal diferencia con la Fibromialgia (enlace externo a la cita) junto con la intensa fatigabilidad post-esfuerzo y la presencia de signos inespecíficos. Existen diversas medidas validadas para cuantificar este impacto cognitivo, entre las que recomendamos el CogHealth (*), un test básico que puede realizarse a través de este enlace externo. Si su médico del IFR lo estima oportuno, podrá realizar este test en nuestras instalaciones durante su visita, cosa que no siempre es procedente por el impacto oscilante de la enfermedad. Si este test básico resulta positivo, nuestros neuropsicólogos pueden recomendarle la realización de pruebas más sofisticadas.

La prevalencia del SFC/EM es muy homogénea en todos los países donde se ha analizado y tanto en áreas rurales como urbanas (enlace externo a un estudio reciente en Nigeria), siempre y cuando se hayan utilizado los mismos criterios diagnósticos para su definición y se hayan aplicado escrupulosamente los criterios de exclusión. Actualmente se acepta una prevalencia entre el 0,2 y el 0,5 % de la población general, que es una cifra importante pero relativamente baja comparada con la inmensa cantidad de personas que afirman sufrir Síndrome de Fatiga Crónica o que incluso están diagnosticados. Datos más recientes (2007), aumentan la prevalencia de cuadros SFC-like hasta el 2,54 %, (personas que afirmaban cumplir los criterios diagnósticos mediante una encuesta telefónica en Georgia, Estados Unidos -enlace externo al artículo-).

Esta distribución homogénea, no establece diferencias entre hábitos de vida, dieta, clima, etc. , por lo que parece que la influencia de estos factores en el desarrollo de la enfermedad no deben tener una gran influencia.

Aproximadamente entre un 20 y un 25 % de enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica presentarán una forma muy severa de la enfermedad o evolucionan hacia ella desde formas más moderadas. Este grupo, tiene características diferenciales que son abordadas desde nuestra página "25 % SFC".

El nivel de evidencia científica sobre la realidad del SFC es enorme, siendo una de las enfermedades más estudiadas en los últimos años. Puede obtener información básica sobre Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) accediendo a la página del CDC sobre ésta enfermedad -enlace externo-.

¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)?

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad grave compleja y debilitante caracterizada por una fatiga intensa, física y mental, que no remite, de forma significativa, tras el reposo y que empeora con actividad física o mental. La aparición de la enfermedad obliga a reducir sustancialmente la actividad y esta reducción de actividad se produce en todas las Actividades de la Vida Diaria (AVD).

El impacto del SFC en la vida del enfermo es demoledor, tanto por la enfermedad en sí misma como por el aislamiento e incomprensión del entorno, de hecho, las medidas validadas de calidad de vida, cuando se comparan con otras enfermedades, evidencian que el SFC es una de las enfermedades que peor calidad de vida lleva aparejada.

Además de estas características básicas, algunos pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) padecen diversos síntomas inespecíficos, como debilidad muy especial en las piernas, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria o la concentración, intolerancia a los olores, insomnio y una muy lenta recuperación, de forma que la fatiga persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo.

Casi siempre la enfermedad es crónica (curaciones inferiores al 5-10%) y de un gran impacto en la vida del enfermo. De hecho, la mejor medida del impacto de la enfermedad es evaluar las actividades previas y posteriores a la instauración de la enfermedad, tanto en la esfera física, como en la intelectual, aunque disponemos de escalas validadas de Clasificación de la Severidad e Impacto de la Fatigabilidad Anormal en un paciente concreto, como por ejemplo la Escala IFR de Fatigabilidad Anormal (pdf en castellano 43 Kb. / pdf en català 43 Kb.).

Todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y no disponemos de pruebas específicas de diagnóstico, pero la mayor parte de grupos de estudiosos creen que las infecciones (sobre todo las producidas por determinados virus), la respuesta autoinmune y los agentes tóxicos o las sustancias químicas, pueden desencadenar la enfermedad incluso a dosis consideradas "de seguridad" para la mayoría de la población. Recientes trabajos de expresión génica que describen subgrupos en la enfermedad, parecen afirmar la relación con las sustancias tóxicas (enlace externo a la cita).

Las más modernas hipótesis etiopatogénicas apuntan a una coexistencia de: Factores Predisponentes (genética, inactividad física en la infancia, inactividad tras mononucleosis...), Factores Desencadenantes (severo estrés físico o psíquico, infecciones virales, sustancias químicas...), Factores de Perpetuación y Factores Pronósticos.

Durante algún tiempo se pensó que el Virus de Epstein Barr (EBV) era el causante del SFC, pero posteriormente se ha visto que no tiene mayor participación que otras posibilidades, aunque el demorar la vuelta a la normalidad y a la actividad física tras una Mononucleosis, parece ser que favorece el desarrollo del SFC. El conocimiento actual de la enfermedad, que pasa por la implicación contunden de los virus en su patogenia, vuelve a conceder al virus EBV un papel de interés, pues parece favorecer la entrada de otros virus.

En 2009, un equipo de investigadores encabezados por los Dres. Vincent C. Lombardi y Judy Mikowitz, publicó (enlace externo a la cita) la detección del Virus de la Leucemia del Ratón, denominado XMRV, en un porcentaje muy importante de enfermos con SFC, mientras que su detección en personas sanas, era infrecuente. Este relevante hallazgo apoyaba la hipótesis de la implicación viral en la enfermedad.

La posibilidad de que los altos resultados de presencia viral obtenidos fuesen el resultado de una contaminación de las muestras cobró fuerza, dada la negatividad masiva en estudios posteriores. Sin embargo la contaminación no puede explicar la razón para que se detecten anticuerpos contra el virus en los enfermos con SFC, la presencia de proteinas y de secuencias virales.

Opinamos que es prematuro descartar los virus como factores asociados con el SFC/EM u otras enfermedades en el hombre. Son necesarios estudios rigurosos de doble ciego en pacientes bien caracterizados y controles sanos. Uno de estos estudios está en marcha bajo los auspicios del Instituto Nacional de Salud de EEUU y sus resultados se esperan en el transcurso de 2011.

En todo caso, la investigación sobre SFC/EM ha dado un paso de gigante, y ha permitido poner de manifiesto alteraciones inmunológicas muy constantes en estos pacientes cuando el subgrupo de impresión postverial está bien determinado.



En definitiva se trata de que, en personas con cierta predisposición en la que la genómica parece tener un peso relevante. En concreto, el factor de riesgo que parece influir de forma más relevante en los SFC/EM de características postvirales es la falta de factores de activación en determinadas subpoblaciones linfocitarias de los linfocitos CD8, lo cual produce una actividad reducida o ausente frente a determinados estímulos, esencialmente virales o tóxicos, lo que acaba desencadenando una alteración de los sistemas inmunológicos, endocrinológicos y neurológicos del cuerpo que pueden quedar afectados de forma permanente, haciéndose más sensible a otras infecciones o a reactivaciones de los mismos virus ú otros virus, bacterias intracelulares y hongos y produciendo síntomas muy relevantes. La expresión elevada de CD5-/- se ha propuesto (enlace externo a la cita) como marcador de esta situación de anergia.

La síntesis de algunas Interleucinas, como la IL-10 se ha relacionado con este estado hipofuncionante denominado anergia (enlace externo a la cita). Se están proponiendo ensayos clínicos con activadores de la quinasa JAK3, que parece revertir este estado en cultivos celulares.

Puesto que numerosas afecciones presentan fatiga incapacitante, antes de diagnosticarla debe ejercerse mucha cautela para no descartar otras dolencias conocidas que con frecuencia cuentan con tratamiento (como por ejemplo algunas enfermedades infecciosas como la Enfermedad de Lyme o Borreliosis). Es por ello que, en el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), el diagnóstico diferencial juega un papel crucial que no parece fácil que sea asumido por la asistencia primaria.

En este tipo de enfermedades, la búsqueda de una segunda opinión puede ser una decisión acertada. Lamentablemente esta "segunda opinión" no se podrá obtener con facilidad en centros no específicos, razón por la cual recomendamos acudir a unidades especialmente dedicadas sin perjuicio de que puedan existir otras unidades de igual capacidad o profesionales a título individual que conozcan perfectamente esta patología.

Definición de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)

Se ha debatido mucho sobre la mejor descripción del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Con el fin de adoptar una solución, un comité de expertos (Fukuda y CDC) esbozaron en 1994 una definición (criterios diagnósticos) que sirviera tanto a investigadores como a quienes han de emitir diagnósticos. En esencia, debe cumplirse lo siguiente:


Padecer una fatiga crónica física y mental grave no previamente existente (impacto superior al 50 % de la actividad y capacidad habitual, incluyendo la actividad laboral, educacional, social y personal) durante seis o más meses que, según un diagnóstico clínico, que no pueda ser atribuída a ninguna enfermedad conocida
Tener en la actualidad cuatro o más de los siguientes síntomas: deterioro sustancial de la memoria o la concentración a corto plazo, faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida anteriormente, alteración del sueño y malestar que persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo. Estos síntomas tienen que haberse presentado, persistente o recurrentemente, durante un mínimo de seis meses consecutivos y no haber precedido a la fatiga.
Son Criterios de Exclusión: Una condición médica que pueda justificar la fatiga, trastorno depresivo mayor o trastorno bipolar, esquizofrenia, demencia, anorexia nerviosa, bulimia, enfermedades autoinmunes activas, SIDA, alcoholismo o abuso de sustancias, obesidad grave (> 45% IMC).

Puede ampliar esta información en éste enlace externo a Co-cure.

Criterios Canadienses

En 2003, un Grupo de Expertos internacional, convocado por el Departamento de Salud del Canadá (Health Canada) publicó unos nuevos Criterios de Definición de Caso de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Actualmente debería aclararse siempre si el paciente cumple los criterios CDC de 1994 y/o los criterios canadienses de 2003 en su diagnóstico. Los criterios propuestos son los siguientes:



Una persona con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y/o Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) / EM) deberá reunir los siguientes criterios para el diagnóstico y no tener ningún criterio de exclusión:
Cansancio o agotamiento extremo
Malestar y/o cansancio post esfuerzo
Trastornos del sueño
Dolores musculares y/o articulares
Presentar dos o más manifestaciones neurocognitivas
Uno o más síntomas de dos de las categorías de manifestaciones neurovegetativas, inmunológicas y neuroendocrinas
Cumplir con el ítem 7 (duración en el tiempo).

Desarrollo de ítems:

1. Cansancio o agotamiento extremo: El paciente deberá presentar un grado significativo de cansancio físico y mental inexplicable, de un nuevo comienzo, persistente y recurrente, que reduzca substancialmente el nivel de su actividad habitual.



2. Malestar o cansancio post esfuerzo: Hay una inapropiada pérdida de la resistencia física y mental, una rápida fatigabilidad muscular y cognitiva, malestar y/o cansancio postesfuerzo; dolor; tendencia a que empeoren otros síntomas asociados dentro del grupo de síntomas que presenta el paciente. El periodo de recuperación es patológicamente lento, pudiendo llevar 24 hs. o más.



3. Trastornos en el sueño: Se presenta bajo la forma de un sueño poco reparador o de trastornos en el ritmo y en la cantidad de sueño, como un sueño invertido o sueño diurno caótico.



4. Mialgias: Hay un significativo grado de mialgias. El dolor puede experimentarse en los músculos y/o en las articulaciones, y es a menudo de naturaleza extendida y migratoria. El dolor de cabeza es de un nuevo tipo, patrón y severidad.



5. Dos o más de los siguientes trastornos neurocognitivos deberán estar presentes: Confusión, desorientación, falta de concentración y de atención, fallas en la memoria de corto plazo, dificultades en el procesamiento de la información, en la recuperación y clasificación de palabras (no encontrar las palabras y/o nombrar los objetos); trastornos sensoriales y perceptivos, tales como: inestabilidad, desorientación espacial e inhabilidad para focalizar la atención. Ataxias. Debilidad muscular. Puede haber fenómenos de sobrecarga como por ejemplo: fotofobia, hipersensibilidad a los ruidos. Situaciones de sobrecarga emocional pueden conducir a períodos de ansiedad o episodios de quiebre emocional cargados de angustia.



6. Por lo menos un síntoma de las siguientes categorías:



a) Manifestaciones Neurovegetativas: Intolerancia ortostática, trastornos en el intestino con o sin Colon Irritable, frecuencia urinaria aumentada con o sin disfunciones en la vejiga, palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, inestabilidad vasomotora y trastornos respiratorios.

b) Manifestaciones Inmunológicas: Inflamación de ganglios, dolor y/o ardor de garganta, recurrentes estados gripales, malestar general, aparición de nuevas alergias o cambios en las alergias preexistentes, hipersensibilidad a los medicamentos y/o a los químicos.

c) Manifestaciones Neuroendocrinas: Pérdida de la estabilidad termoestática, intolerancia al frío y/o al calor, falta o excesivo apetito, hipoglucemia, pérdida de la adaptabilidad y de la tolerancia al estrés, empeoramiento de los síntomas con el estrés, y labilidad emocional.



7. La enfermedad persiste por lo menos 6 meses: Normalmente presenta un comienzo agudo, pero también puede comenzar en forma gradual. Un diagnóstico preliminar se puede realizar en forma temprana. Tres meses es apropiado para niños.

EXCLUSIONES

Se excluye cualquier proceso de enfermedad activo que explique la mayoría de los síntomas de cansancio, trastornos en el sueño, dolor y disfunciones cognitivas:
Enfermedad de Addison
Síndrome de Cushing
Hipotiroidismo
Hipertiroidismo
Tiroiditis Autoinmune
Deficiencia de hierro y otras formas tratables de anemia
Diabetes
Cáncer

También hay que excluir:
Trastornos del sueño tratables como la Apnea del Sueño (SAOS).
Trastornos infecciosos o inmunológicos establecidos como el SIDA, las Hepatitis. Tuberculosis, Lyme...
Desórdenes neurológicos como la Esclerosis Múltiple, Parkinson, Miastenia Gravis.
Trastornos reumatológicos como la Artritis Rematoide, Lupus, Polimiositis y Polimialgia Reumática.
Trastornos psiquiátricos primarios.
Abuso de sustancias y yatrogenia.

ENFERMEDADES COMÓRBIDAS
Fibromialgia
Síndrome del Dolor Miofascial
Síndrome de la Articulación Temporomandibular
Síndrome del Intestino Irritable
Cistitis Intersticial
Síndrome de la Vejiga Irritable
Fenómeno de Raynaud
Prolapso de la Válvula Mitral
Depresión
Alergias
Sensibilidad Química Múltiple
Tiroiditis de Hashimoto
Síndrome Seco



Sobre la base de esta propuesta de criterios, un panel de expertos, ha publicado un Consenso Internacional de Criterios (Julio 2011), que puede descargarse en versión original aquí o traducida aquí (enlaces externos).

Un artículo original de octubre de 2011, viene a resumir la aplicación de estos criterios propuestos (enlace interno al pdf en inglés), haciendo hincapié en la denominación de "Encefalomielitis Miáglica".

Patologías similares

Se han señalado una serie de enfermedades que cuentan con una cuadro sintomático similar al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), entre las que figuran el síndrome de fibromialgia, la encefalomielitis miálgica (que aunque se encuentra ubicada en el mismo epígrafe de enfermedad actualmente tiene algunas características diferenciales), la neurastenia, la sensibilidades químicas múltiples (actualmente conocida de forma poco apropiada en nuestra opinión, como Sensibilidad Ambiental Idiopática) y la mononucleosis crónica. Aunque en tales afecciones la fatiga tal vez no sea el síntoma principal, sí se presenta en todos los casos y se acompaña de alteraciones de los sistemas neurológicos, inmunológicos y endocrinos.

Otras patologías con síntomas similares

En el caso del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), existen enfermedades y condiciones que resultan incompatibles con el diagnóstico (son lo que se conoce como "criterios de exclusión", por ejemplo el Episodio Depresivo Mayor, el Trastorno de Estrés Postraumático (TEP/PTSD) o la obesidad morbida (IMC >35-45 %), entre otras.

Además, existen otras enfermedades que a menudo tienen tratamiento y que pueden provocar fatiga. El diagnóstico de alguna de tales afecciones descartaría el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), a menos que se hayan tratado suficientemente y ya no sean la fuente de la fatiga o de otros síntomas. Entre ellas se encuentran el hipotiroidismo, las cardiopatías, las hemoglobinopatías (talasemias, anemias drepanocíticas, etc.), la apnea del sueño y narcolepsia, los trastornos depresivos graves, la mononucleosis crónica, los trastornos bipolares, la esquizofrenia, los trastornos del apetito, el cáncer, las enfermedades autoinmunes, los trastornos hormonales , las infecciones subagudas, la obesidad, el abuso de alcohol y sustancias adictivas, y las reacciones ante medicamentos. Todas estas patologías deben ser descartadas antes de emitir un diagnóstico de SFC.

Es también muy importante tener en cuenta que en el proceso de diagnóstico diferencial del Síndrome de Fatiga Crónica deben descartarse la hipocondría, el trastorno de conversión, la somatización y el trastorno somatomorfo. Para un experto, esta discriminación es sencilla e indubitable, en la inmensa mayoría de casos.

Otros síntomas comunes

Además de los ocho síntomas principales que constituyen la definición del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), algunos pacientes han experimentado otros síntomas, que se presentan con frecuencia entre el 20% y el 50% de los casos. Tales manifestaciones abarcan dolor abdominal, intolerancia al alcohol, flatulencia, dolor pectoral, tos crónica, diarrea, mareo, sequedad en los ojos y boca, dolor de oído, arritmias cardíacas, dolor en la mandíbula, rigidez matinal, náuseas, sudor nocturno, trastornos psicológicos (depresión, irritabilidad, ansiedad, ataques de pánico), ahogo, sensibilidad dérmica, sensación de hormigueo y pérdida de peso.

Es importante saber que el aspecto externo del enfermo no tiene porqué variar y de hecho la afirmación "...pues tienes buena cara", es realmente ofensiva para el paciente porque encierra una cierta dosis de duda. Ante este planteamiento una buena respuesta es que el SFC no es una enfermedad de la cara, sino de los órganos internos del cuerpo.

Estudio demográfico

Diversos estudios han contribuido a determinar el alcance y la frecuencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Aunque ninguno ha de considerarse definitivo, pues cada uno tiene puntos fuertes y débiles, los estudios epidemiológicos han ayudado a comprender mejor cuál es la extensión de la enfermedad, qué grupo es el más proclive a contraerla, si es contagiosa y cuál es la evolución típica en los pacientes.

a. La extensión del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)

De 1989 a 1993, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), de los Estados Unidos, emprendió uno de los primeros estudios con el fin de determinar la extensión de la enfermedad. Se pidió a facultativos de cuatro ciudades de Estados Unidos que enviaran posibles pacientes para una evaluación clínica. El estudio reveló que de 4 a 8,7 de cada 100.000 estadounidenses de 18 años o mayores que reciben atención médica padecen Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y reciben atención médica. Sin embargo, esta valoración inicial resultó ser un cálculo demasiado bajo que no reflejaba la realidad de la población norteamericana, pues no se seleccionaron al azar los lugares donde se tomaron las muestras de población. Un estudio reciente llevado a cabo en la región de Seattle reveló que de 75 a 265 de cada 100.000 personas sufren la enfermedad. Este resultado es similar al obtenido en San Francisco: 200 de cada 100.000 personas (con una cuadro clínico similar al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), pero sin diagnóstico clínico). En general se calcula que en Estados Unidos, medio millón de personas presentan una cuadro sintomático similar al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

En España se admite que sufre la enfermedad entre un 0,2 y un 0,5% de la población general, que es la proporción que se registra de forma homogénea en el resto del mundo en que se han realizados estudios.

b. ¿Quién contrae el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)?

Esta pregunta no tiene una respuesta específica. El estudio realizado en cuatro ciudades mostró que el 98% de los pacientes eran de raza blanca, el 85% eran mujeres y la media de edad se situaba sobre los 30 años. Más del 80% había recibido una formación avanzada y la tercera parte procedía de familias con ingresos elevados. No obstante, estos datos solo contemplan a pacientes que reciben atención médica. En la actualidad, las pruebas indican que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) afecta a todos los grupos raciales y étnicos, y a ambos sexos. El estudio de Seattle reveló que el 59% de los los pacientes eran mujeres y el 83% eran de raza blanca. Este último dato no es representativo ya que más del 90% de los que participaron en el estudio eran de raza blanca. El estudio de San Francisco reveló que los síntomas se daban con mayor frecuencia en mujeres, jóvenes con ingresos anuales inferiores a los 40.000 dólares y personas de raza negra, y con menor frecuencia en individuos de raza blanca y asiática.

Aunque los adolescentes pueden padecer la afección, se han publicado pocos informes al respecto. Un reciente estudio del CDC observó que la incidencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en adolescentes de entre 12 y 18 años de edad es sustancialmente menor que en los adultos, y no halló pruebas de que afectara a menores de 12 años. Algunos investigadores han afirmado haber observado un conjunto de síntomas similar al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en pacientes menores de 12 años, si bien no corresponde totalmente con lo observado en adultos y adolescentes. Aunque los efectos de la enfermedad en adolescentes y adultos presentan numerosas similitudes, es sumamente importante que los problemas inherentes a los adolescentes (por ejemplo, la interrelación familiar, social y de salud, la educación y la relación con los compañeros) se consideren parte de la atención médica. Es igualmente importante mantener informados a los pacientes, a los padres y a las autoridades escolares. En la actualidad, el CDC y los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) están efectuando estudios en niños y adolescentes.

Hoy en día existen grupos especializados en descubrir las mutaciones genéticas que pueden hacer que la persona se vuelva "vulnerable" a sufrir un Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) frente a determinados estímulos (infecciones virales, agresiones tóxico-químicas, etc.).

c. ¿Es contagioso?

No existen pruebas que demuestren que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) sea contagioso. Las enfermedades contagiosas (brotes o epidemias) suelen darse en grupos bien definidos. Ciertos estudios iniciales que se llevaron a cabo sobre dolencias relacionadas con la fatiga, como los de Incline Village (Nevada) y Punta Gorda (Florida), se han presentado como argumento de que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es contagioso. Sin embargo, estos informes no documentaron con rigor la incidencia en la transmisión humana. Por si fuera poco, tales estudios no incluyeron a pacientes que hubieran recibido un diagnóstico que correspondiera al criterio del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Por lo tanto, tales grupos no pueden tomarse como prueba de brotes de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El CDC ha colaborado con las autoridades sanitarias estatales con el fin de investigar posibles brotes de enfermedades relacionadas con la fatiga, pero hasta la fecha no se ha verificado ningún grupo que presente Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

d. Evolución clínica

Es fundamental comprender la evolución clínica del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) a fin de facilitar la comunicación entre médico y paciente, evaluar posibles tratamientos nuevos y abordar asuntos como las aseguradoras y la discapacidad.

La evolución clínica de la enfermedad varía considerablemente. Se desconoce el porcentaje real de pacientes recuperados, pero se piensa que es inferior al 5-10%, incluso sigue siendo tema de debate lo que se entiende por recuperación. Hay pacientes que se recuperan hasta el punto de reanudar su actividad laboral, pero siguen experimentando diversos síntomas (periódicos o no). Algunos con el tiempo se recuperan completamente (muy pocos) y otros empeoran, aunque lo más frecuente es que el paciente mantenga durante años un grado estable de afectación que oscila mínimamente con periodos de exacerbación y remisión parcial.

La enfermedad suele seguir una evolución cíclica (curso oscilante), se alternan períodos de relativo bienestar con los de enfermedad, pero manteniendo siempre un fondo de afectación importante que debe cuantificarse en más del 50% del rendimiento habitual, tanto físico como intelectual. Normalmente los pacientes no van empeorando, sino que mantienen en un grado de afectación estable con exacerbaciones y remisiones temporales. En sólo un 25% de los casos la enfermedad es claramente progresiva hacia un empeoramiento.

El CDC continúa el seguimiento que inició a los pacientes que forman parte del estudio en cuatro ciudades estadounidenses. La recuperación (<5-10%) la define el propio paciente y tal vez no signifique una desaparición completa de los síntomas.

e. SFC y embarazo.

En general, el embarazo es bien tolerado por las enfermas con SFC. Aunque existen criterios discrepantes, nuestra experiencia clínica es que la mayoría mejora con el embarazo, probablemente debido a un componente hormonal y al aumento del volumen plasmático.

Según el grado de afectación, es conveniente enfocar el parto y la lactancia de una forma específica y adaptada a cada caso.

Tras el parto, casi un 50% de enfermas mantienen durante uno o dos años una discreta mejoría para retornar, posteriormente, a su nivel de afectación habitual.

La relación genética del SFC no hace, por el momento, recomendable ningún tipo de consejo genético ni contraindicación al embarazo.

Posibles causas

Pese a la intensa investigación, todavía se desconoce la causa del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), aunque se piensa que este desconocimiento se debe, en parte a la falta de solidez de muchos diagnósticos. Aunque no se descarta una única causa, existe la posibilidad que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) constituya el punto final común de un cúmulo de factores desencadenantes. Por ello, no debería suponerse que alguna de las posibles causas que se detallan a continuación ha sido descartada oficialmente o que se excluyen entre sí. Entre lo que se ha propuesto como detonante del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) figura el estrés (sin que exista en absoluto base minimamente sólida al respecto), los tóxicos químicos, la infección vírica y patologías de modelo autoinmune.

Algunos investigadores han propuesto que el SFC podía ser la expresión de una "fobia al ejercicio". Los trabajos más recientes no avalan en absoluto esta hipótesis (enlace externo a la cita).

Otros han desarrollado también hipótesis al respecto de que la falta de entrenamiento físico podía ser un factor importante en la perpetuación de la enfermedad. Una vez más la evidencia científica rechaza esta hipótesis (enlace externo a la cita).

La investigación en Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se dirige, muy especialmente, a la localización de los genes implicados en la enfermedad, puede Vd. encontrar detallada información al respecto en: https://harvester.embl.de/harvester/Q9UI/Q9UI17.htm y en nuestra propia página de investigación. También se dirige a la búsqueda de marcadores biológicos de la enfermedad, a la definición de subgrupos y a la estratificación de la severidad de la fatiga mediante pruebas objetivas.

Nuestro equipo ha trabajado para definir marcadores biológicos indicadores de la potencial severidad en el contexto de la FM y del SFC, como por ejemplo el trabajo sobre genotipos del gen COMT de nuestro equipo de investigación que puede descargar desde este enlace interno (pdf en castellano 153 Kb.) y que nos ha permitido descubrir un perfil genético diferenciado entre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que afecta al subgrupo que presenta las formas más severas de ambas enfermedades (enlace interno al abstract del trabajo -pdf en castellano 69 Kb.- y al artículo completo).

a. Agentes infecciosos

En un principio, debido a su parecido con la mononucleosis crónica, se pensó que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) era consecuencia de una infección vírica, en particular, del virus de Epstein-Barr (VEB). Ahora parece evidente que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) no puede deberse exclusivamente ni al EBV ni a un único agente infeccioso concreto conocido. No se ha establecido ninguna relación clara entre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y las infecciones provocadas por algún agente patógeno humano conocido. El estudio de cuatro ciudades del CDC tampoco halló relación alguna entre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y las infecciones causadas por una amplia gama de agentes patógenos humanos, como el EBV, los retrovirus humanos, el herpes virus humano del tipo 6, los enterovirus, la rubéola, la Candida albicans, y más recientemente, los bornavirus y la micoplasma.

En 2009, un equipo de investigadores encabezado por el Dr. Vincent C. Lombardi, ha publicado (enlace externo a la cita) la detección del Virus de la Leucemia del Ratón, denominado XMRV (de la familia de los retrovirus), en un porcentaje muy importante de enfermos con SFC, mientras que su detección en personas sanas, es altamente infrecuente. Este hallazgo, no ha sido confirmado pero apoya la hipótesis de la implicación viral en la enfermedad, ya sea como causa o consecuencia, aunque subyace la dificultad para establecer el subgrupo de enfermos que, bajo este diagnóstico clínico, tendrán una clara implicación viral.

b. Agentes tóxicos (pesticidas, insecticidas, productos químicos)

Las sustancias químicas tienen un papel relevante en nuestro entorno y entramos en contacto con ellas constantemente. Las personas con SFC y otras enfermedades complejas, muestran en general una baja tolerancia a los contactos químicos, lo que permite, en algunas ocasiones, enfocar el tratamiento de una forma más efectiva. Valorar el papel de las sustancias químicas en cada caso concreto de SFC es importante y debe hacerse de forma metodológica.

Acceda, si lo desea a nuestra página de Intolerancia Química Múltiple.

c. Inmunología

Se ha descubierto que en los los pacientes existen menos linfocitos citolíticos naturales (Natural Killer) o un descenso en la actividad (NKCA) de estos en comparación con grupos de referencia sanos. Esto parece ser debido a una disminución de la Perforina (Maher, 2005). Los enfermos con actividad NK más disminuida parecen tener mayor afectación cognitiva. La determinación de la subpoblaciones linfocitarias determinantes de las NK y su actividad (CD16, CD56 y CD57), parece ser un dato de interés en todos los enfer,os con SFC, por su reducción en número y actividad, publicada en numerosos artículos.

Asimismo, se han observado diferencias en los marcadores de activación de linfocitos T; pero, de nuevo, no todos los especialistas han observado estas diferencias consistentemente. En cualquier caso, las subpoblaciones linfocitarias parecen estar aumentadas para CD38 y CD26 (marcador de activación celular) y disminuidas para CD8-T8- (una célula supresora cuya disminución produce anergia o falta de respuesta ante las infecciones). La producción de anticuerpos parece incrementada, lo que favorece la aparición de Inmunocomplejos Circulantes.

Parece interesante la hipótesis que afirma que una serie de detonantes, como los tóxicos químicos o las infecciones víricas, tal vez den paso a una manifestación crónica de citoquinas, y esta, al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Se sabe que la administración de citoquinas en dosis terapéuticas provoca fatiga, pero jamás se ha identificado en los pacientes un cuadro característico de secreción crónica de citoquinas. Además, algunos investigadores han observado cierta mejoría en pacientes que han manifestado de forma continua niveles elevados de citoquinas circulantes. Si existe una relación causal entre las citoquinas y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), es probable que sea compleja. Varios estudios también han revelado que es probable que los pacientes tengan un historial de alergias mayor que los grupos de referencia sanos. Las alergias podrían ser un factor de predisposición, pero no puede ser el único, ya que no todos los pacientes padecen alergia.

Se ha propuesto que la activación anormal de la Ribonucleasa L (RNAsa L) o la aparición de alguna fracción específica de esta, podría tener valor en el diagnóstico del SFC. Por el momento esta posibilidad se encuentra en el terreno de las hipótesis y la prueba debe ser considerada experimental y sin valor clínico reconocido.

d. Eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal (HPA, por sus siglas en inglés)

Numerosos estudios de laboratorio han indicado que es posible que el sistema nervioso central contribuya de forma decisiva. El estrés físico o emocional que, según los informes, es un preludio común, activa el eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal, o eje HPA (por sus siglas en inglés), lo que provoca un aumento en la producción de cortisol y otras hormonas. El cortisol y la corticotropina (CRH, por sus siglas en inglés), que también se produce a raíz de la activación del eje HPA, influyen en el sistema inmunitario, así como en una gran cantidad de sistemas corporales. Se hipotiza que dicha activación continuada acaba produciendo un efecto inverso que contribuye al desarrollo del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en personas susceptibles.

e. Hipotensión Mediada Neuralmente (HMN)

El doctor Rowe y sus colaboradores efectuaron estudios a fin de determinar si las alteraciones de la regulación autónoma del pulso y la tensión arterial eran comunes en los enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Los investigadores se alertaron con esta posibilidad cuando observaron una coincidencia parcial entre los pacientes y los que tenían HMN. La HMN puede inducirse mediante una Prueba de Mesa Basculante (disponible con expertos en SFC en Clínica CIMA, de Barcelona y en el Laboratorio de Electrofisiología Cardiaca del Hospital Ruber Internacional, en Madrid) en la que se coloca al paciente en una tabla en posición horizontal y entonces, se bascula a setenta grados, dejando al paciente en posición casi vertical (cabeza arriba) durante cuarenta y cinco minutos durante los que se observa su presión arterial, su frecuencia cardíaca y los síntomas que el paciente refiere. Bajo esa situación los que padezcan HMN manifestarán un descenso de la tensión arterial, además de otros síntomas característicos, como mareos, pérdida visual o respuesta lenta a los estímulos verbales. Otros manifestarán síntomas de disautonomía (una falta de adaptación del Sistema Nervioso Autónomo) sin una traducción en los datos de la prueba.

Muchos enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) experimentan cefaleas, mareos o su fatiga se agrava cuando permanecen de pie durante períodos prolongados (o incluso breves). Se sabe que estas condiciones desencadenan HMN o cuadros similares. En cierto estudio se observó que el 96% de los adultos que tenían un diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) desarrollaron hipotensión durante la prueba de basculación, algo que solo le ocurrió al 29% del grupo de referencia. La prueba de basculación también provocó síntomas característicos del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

En la actualidad disponemos de fármacos eficaces para controlar la HMN y otros síntomas, de algunos pacientes con Prueba de la Mesa Basculante positiva, ya sea en sus aspectos objetivos o sintomáticos.

Puede leer más sobre la Prueba de la Mesa Basculante descargando este fichero en formato pdf (en inglés 114 Kb) del investigador y afectado por la enfermedad, Prof. Vance Spence, cardiólogo de la Universidad de Dundee en Escocia.

f. Carencias alimenticias

No se ha publicado pruebas científicas de que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) sea producto de una carencia alimenticia. Numerosos pacientes tienen intolerancia a ciertas sustancias que se hallan en los alimentos o en medicamentos de venta sin receta, como el alcohol o el aspartamo, edulcorante artificial. Aunque no se disponen de pruebas que demuestren las carencias alimenticias de los pacientes, debemos mencionar que una dieta sana y equilibrada puede mejorar la salud en general y sería de esperar que tuviera efectos positivos en todas las personas.

Algunos pacientes desarrollan la llamada Intolerancia Química Múltiple que les produce intolerancias ya no solo a olores o a determinados tóxicos, sino incluso a medicamentos y alimentos. Hay que vigilar que estos pacientes reciban, en cualquier caso, una alimentación adecuada y sana.

g. Cambio de domicilio

Algunos pacientes con SFC relatan que se encuentran mejor en climas más secos o más cálidos. En este sentido es conveniente recordar que la distribución de la enfermedad en todo el mundo es muy homogénea (0,5 %) y es difícil por tanto que el clima influya de forma determinante. A veces se trata más de un cambio de los hábitos de vida o un alejamiento del entorno, lo que condiciona esta mejoría que no se acostumbra a mantener en el tiempo.

El paciente debe evaluar muy seriamente si todos los inconvenientes de una mudanza en su estado, serán compensados o no por una mejoría estable.



Diagnóstico

a. El diagnóstico del médico

En casos sencillos, el médico de asistencia primaría debería poder orientar un diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), si dispusiese de tiempo para ello y decidir su remisión a una Unidad Especializada, pues el diagnóstico del SFC es actualmente exclusivamente clínico, es decir, no existe prueba diagnóstica alguna que pueda confirmar de forma indubitable la existencia de un SFC. Esto hace que la experiencia en el diagnóstico adquiera un valor trascendente.

Si durante seis o más meses, alguien lleva padeciendo fatiga extrema, física y mental, que no remite a pesar de descansar en cama y va acompañada de síntomas inespecíficos, como síntomas gripales, faringoamigdalitis no exudativa, febrícula, dolor generalizado o problemas importantes de memoria y concentración, el médico deberá incluir en su proceso de diagnóstico diferencial el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

En primer lugar obtendrá la historia clínica completa y le practicará un examen físico completo, que incluirá un examen del estado mental (que normalmente incluirá una charla prolongada en la consulta y unas baterías de tests psicológicos) y una serie completa pero sencilla de análisis de sangre y orina que permitirán diagnosticar otras posibles causas de fatiga anormal. También puede ser necesario practicar algunas pruebas de imagen (radiografía de tórax, resonancia craneal o ecografía absominal).

Si los análisis ofrecen una explicación alternativa a la fatiga, se encargarán más análisis para confirmar esa posibilidad. Si no se identifican las causas de los síntomas y se cumplen las demás condiciones que conforman la definición del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), el médico puede diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), siempre teniendo en cuenta verificar que el impacto de la enfermedad, tanto físico como intelectual supere el 50% y buscando sustentar dicho impacto de forma objetiva. Si el paciente ha sufrido fatiga durante seis meses o más, pero no se observan los síntomas descritos en la definición del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), puede diagnosticarse una Fatiga Crónica Idiopática o una Fatiga Anormal que puede ser concomitante a otro proceso clínico detectado durante el proceso de diagnóstico.

Puede Vd. descargar el Folleto Explicativo sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) para su médico de asistencia primario o el Algoritmo Diagnóstico.

b. Análisis para un diagnóstico habitual

Aunque la cantidad y el tipo de los análisis varían de un médico a otro, pues no existe un protocolo universalmente aceptado, los siguientes constituyen una serie de pruebas típicas que servirá de patrón para excluir otras causas del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC): Hemograma completo, VSG, Proteína C Reactiva, Bioquímica básica (perfil renal, hepático e iónico), Proteinograma, Creatincinasa, TSH, Análisis básico de orina y cortisol en orina de 24 horas, radiografía de torax y ECG. De forma complementaria y más específica, el experto en SFC solicitará, habitualmente, pruebas de actividad viral e inmunológica.

La alteración de la actividad de las células NK parece ser el hallazgo inmunológico más frecuente en los pacientes con SFC, hasta el punto de haber sido propuesto como biomarcador (enlace al artículo). Dentro de la celularidad NK la expresión CD57, encargada de la actividad, parece alterada de forma frecuente en estos enfermos. Como dato complementario, menos observado pero de gran interés en un subgrupo de enfermos, apuntamos la celularidad CD8 -T8- que en concreto para su marcador C3, parece disminuida, condicionando una reducción en la producción de anticuerpos del tipo IgG.

Tal vez se requieran más pruebas a fin de confirmar un diagnóstico de una patología diferente al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Por ejemplo, si se observa en un paciente un nivel bajo de albúmina sérica y el análisis de urea plasmática ofrece niveles superiores a los habituales, podría tratarse de una nefropatía, por lo que el médico quizá decida repetir los análisis pertinentes e incluso solicitar otros específicos para el diagnóstico. Si los análisis iniciales y el examen físico parecen indicar una enfermedad autoinmune, el médico puede encargar más análisis, como el de anticuerpos antinucleares y así sucesivamente.

En pacientes con severa fatigabilidad verificada y pruebas cognitivas normales, puede ser de interés la realización (incluso ante la negatividad de pruebas de bioquímica muscular) de biopsia muscular en busca de patología mitocondrial.

Recientemente (febrero 2011), un equipo multicéntrico norteamericano (Schutzer el al), ha publicado el hallazgo de un perfil proteómico en Líquido Céfalo Raquídeo (LCR) que parece que puede diferenciar a los enfermos con SFC/EM de los de otra enfermedad. El trabajo requiere validación pero apunta a ser de gran interés e impacto (enlace externo al artículo completo).

c. Pruebas psicológicas y neuropsicológicas

Si el interrogatorio no es concluyente tal vez sea conveniente evaluar la incidencia de la fatiga en ciertas capacidades cognitivas o de razonamiento (como la concentración, la memoria y la organización). Tal valoración será obligada en particular para los niños y los adolescentes, cuyos resultados académicos, necesidades educativas especiales y niveles de asistencia escolar deben estudiarse. La valoración de la personalidad y otros rasgos psicológicos permitirá mejorar la calidad de la ayuda al enfermo de forma individualizada pero no influirá en el diagnóstico ni forma parte esencial del tratamiento, es simplemente un aspecto complementario.

Esto requerirá unas baterías de test más complejas y segun el perfil que se obtenga, la consulta de apoyo con algún médico-psicólogo que conozca bien en Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Esta visita no debe entenderse como la aceptación de que la patología tiene origen psicógeno, sino precisamente lo contrario.

Es también muy importante tener en cuenta que en el proceso de diagnóstico diferencial del Síndrome de Fatiga Crónica deben descartarse la depresión mayor, la hipocondría, el trastorno de conversión, la somatización y el trastorno somatomorfo. El descartar que una patología psiquiátrica pueda ser la causa de la fatigabilidad anormal y el complejo sintomático asociado es fundamental para poder enfocar correctamente el problema del enfermo, razón por la que es muy importante huir de los diagnósticos de complacencia. Una buena herramienta de despistaje psiquiátrico es el CIDI (Composite International Diagnostic Instrument) de la Organización Mundial de la Salud, accesible desde éste enlace externo.

Desde la validación del Test CogHealth© como instrumento válido en la determinación del impacto cognitivo del SFC, la realización de esta prueba es muy interesante tanto en la evaluación inicial del enfermo como en su seguimiento. Puede consultar más información sobre la valoración neurocognitiva en el SFC en éste enlace interno.

d. Los controles regulares

Un enfermo con SFC debería acudir a su médico dos veces al año, una de ellas en mitad del otoño (por ser la época en la que se producen más reactivaciones virales). Muchas veces, el enfermo crónico no cree que sea importante este control una vez establecido su diagnóstico, sin embargo, tanto el interrogatorio como la exploración y algunos sencillos análisis, permiten valorar la evolución y adoptar modificaciones en la pauta de tratamiento.

Es recomendable, por ejemplo, que una vez al año se estudie la función inmunológica (células NK -CD16, CdD6, CD57), cociente CD4/CD8 -subunidad C3-, cociente Th1/Th2) y la situación viral, tanto en IgM (respuesta inmediata), como en IgG (inmunidad de recuerdo) para los virus más habitualmente relacionados con la enfermedad (familia del Herpes, incluyendo Citomegalovirus y Epstein-Barr, Enterovirus, etc.)

La IgM nos informa de una infección activa actual pero muchos enfermos con SFC no elevan su IgM en las reactivaciones, sino que elevan sus títulos habituales de IgG o estos permanecen siempre anormalmente elevados, excepto en los casos de hipoproducción de IgG asociada a déficit de T8. Es importante que esta valoración la haga un médico experto, pues las personas sanas en la población general, presentan también elevados los títulos de IgG para muchos virus, de forma normal. Atribuir valor o no a este dato, requiere un conocimiento profundo de la enfermedad y del paciente concreto.

e). Pruebas de ámbito experimental

Varias pruebas, algunas de las cuales se comercializan, no han resultado efectivas a la hora de diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), por lo que no deben realizarse a menos que sean necesarias para descartar alguna patología (por ejemplo, la resonancia magnética nuclear para descartar la esclerosis múltiple) o si forman parte de un estudio científico (en ese caso, será necesario que el paciente dé su consentimiento por escrito). Tampoco deben encargarse sistemáticamente pruebas de diagnóstico de algunos agentes infecciosos como la Candidas albicans y Mycoplasma, pues no contribuyen al diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Otras pruebas que se consideran experimentales son la prueba de basculación en ausencia de clínica sincopal (para la HMN) y las técnicas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (MRI, por sus siglas en inglés), la tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés) o la tomografía de emisión de fotón único (SPECT o SPET, por sus siglas en inglés).

Como hemos comentado, la reciente publicación de una intensa relación entre el virus XMRV y el SFC, puede hacer de interés, en el contexto de la consolidación diagnóstica, la búsqueda de dicho virus en muestras biológicas del paciente. Institut Ferran de Reumatologia, ofrecerá siempre las más avanzadas técnicas de detección, cuando estén validadas.

Estratificación de la Gravedad de la Fatiga

A pesar de que la afectación de las Actividades de la Vida Diaria (AVD) es el medidor de mayor calidad para el seguimiento y la definición del SFC, el avance en el estudio de la enfermedad ha permitido determinar que existen medidas objetivas del impacto de la fatigabilidad en un enfermo y momento dado.

Escalas como la Checklist Individual Strength (CIS), Chalder Fatigue Scale o Krupp, permiten clasificar esencialmente con interés investigador, los grados de fatiga que el paciente refiere de forma subjetiva.

Nuestro equipo opta por realizar una Prueba de Esfuerzo estándar, repetida a las 24 horas (para demostrar la fatiga post-esfuerzo, que es persistente en el SFC) y practica el Test CogHealth© y una valoración neurocognitiva, sin perjuicio de que, en casos especiales, puedan requerirse otros instrumentos de medida. Puede leer más sobre la conveniencia de estas pruebas en éste texto del Dr.Ferran J.García (enlace interno a pdf). La Prueba de Esfuerzo estándar, repetida a las 24 horas, bajo protocolo de Bruce o de Balke (mejor este último) ofrece unos resultados que permiten determinar la capacidad máxima de esfuerzo, el agotamiento tras el mismo y su extrapolación al mundo laboral (enlace interno a documento pdf).

El valor máximo en METs (Equivalentes Metabólicos) obtenido para una Frecuencia Cardíaca Máxima Teórica superior al 75%, puede compararse con los valores necesarios para muchas actividades a través de este enlace externo. El compendio de actividades físicas de la Universidad de Carolina del Sur, constituye un interesante estudio que nos indica el valor en METs de la mayoría de actividades. Es consultable en este enlace externo.

Algunos grupos trabajan en el entorno de la demostración de un alterado consumo de oxígeno durante las pruebas de resistencia y esfuerzo en enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica, recomendando esta prueba a sus enfermos. Por el momento, las evidencias científicas en ensayos clínicos controlados son contrarias a esta relación (enlace externo a la cita), no habiéndose encontrado alteraciones en el consumo de oxígeno ni en los valores de lactato ante el esfuerzo (enlace externo a la cita), por lo que en nuestra opinión, esta prueba carece de utilidad clínica y debe ser considerada experimental e inespecífica.

Tratamiento

Dado que no se han identificado las causas del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), los tratamientos existentes se centran en paliar los síntomas, no existiendo un tratamiento curativo. Es importante que no se deje engañar por desaprensivos en este aspecto. A pesar de lo expuesto, existen tratamiento que, de forma individualizada, pueden ser útiles en los enfermos con SFC/EM.

Nuestra Unidad de Tratamiento de la Fatiga Anormal, aplica las más consolidades estrategias farmacológicas y no farmacológicas para permitir, en un grupo significativo de enfermos, una mejoría clínica, con repercusión en su calidad de vida. Puede saber más sobre nuestra Unidad de Tratamiento de la Fatiga Anormal, en éste enlace interno.

El tratamiento más importante consiste en explicar al enfermo el alcance de su enfermedad, sus expectativas reales y recomendarle que adapte su vida a sus posibilidades reales. Intentar hacer más de lo que le permite el cuerpo conduce a un empeoramiento objetivo.

El médico, junto con el paciente, elaborará un programa adaptado a las necesidades individuales que ofrezca el máximo beneficio y que está basado en los tratamientos que contiene esta sección.

a. Tratamientos no farmacológicos

i. Actividad física. En general, los médicos recomendamos a los pacientes que vigilen el ritmo que mantienen y que eviten en lo posible el estrés emocional (no está claro que el estrés pueda contribuir al desarrollo de la enfermedad, pero sí sabemos que, una vez instaurada, el paciente tolera muy mal el estrés) y la tensión física. Las actividades cotidianas regulares y razonables contribuyen a evitar el fenómeno push-crash, caracterizado por sobreesfuerzos durante los períodos de mejoría, seguidos de recaídas quizá debido a la actividad excesiva. Es importante también la actividad física regular para evitar que la condición física empeore, aunque debe estar supervisado por un médico o un fisioterapeuta y ser de baja intensidad.

Hay que diferenciar la actividad física del llamado "Ejercicio Gradual", que es incremental y produce un empeoramiento del enfermo en más del 70% de los casos.

Aquí puede descargar en formato pdf en castellano (70 Kb.) nuestro documento titulado "Un programa realista de actividad física para el enfermo con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) / Encefalomielitis Miálgica".

La colocación de un Actímetro (disponible en el Institut Ferran de Reumatología) permite cuantificar el grado de actividad del paciente y evaluarlo con el paso del tiempo.

b. Tratamientos farmacológicos

Los tratamientos farmacológicos van encaminados a aliviar los síntomas específicos. Los pacientes se muestran hipersensibles a los fármacos, en especial lo que afectan el sistema nervioso central, por ello, la estrategia consiste en comenzar con dosis muy bajas que se irán aumentando gradualmente según la necesidad. Es especialmente importante no utilizar fármacos que no sean realmente efectivos en la clínica del enfermo y esten plenamente justificados, así por ejemplo, la utilización de antidepresivos o psicofármacos en general, no ha demostrado efectividad de no existir una comorbilidad clara asociada a la enfermedad, razón por la que deben desaconsejarse.

Existen varias opciones de tratamiento sintomático farmacológico, aunque los más aplicados por expertos internacionales, se basan en un intento de recuperar la función mitocondrial, que se ve afectada en la mayoría de los casos. Esta estrategia es la que aplicamos en nuestra Unidad de Tratamiento de la Fatiga Anormal.

En algunos casos muy seleccionados, se utilizarán tratamientos antivirales, algunos de los cuales se encuentran en fase de estudio avanzado. El Valganciclovir parece ser ser un fármaco prometedor, así como algunos fármacos antirretrovirales, que han tomado más fuerza, si cabe, desde el hallazgo del virus XMRV en un grupo de enfermos con SFC. Un reciente trabajo, nos indica que el virus XMRV sería sensible a la Zidovudina, uno de los más históricos antirretrovirales.

Un trabajo de Lerner et al. (2010) con seguimiento de seis meses, informa de la eficacia de los tratamientos antivirales (Valaciclovir/ Famciclovir/ Valganciclovir) en personas con SFC y virus de la familia del herpes -EBV CMVHHV6-, determinado por elevación de los títulos de IgM (enlace al artículo).

Casi todos los enfermos se beneficiarán de un proceso de Inmunomodulación, que puede efectuarse con fármacos o con principios activos en otras presentaciones, como por ejemplo el Shiitake, que ha demostrado capacidad para elevar la actividad de las células NK, que se han relacionado con la gravedad de la enfermedad (enlace externo a la cita). Estos tratamientos acostumbran a perder efectividad en pocos meses y deben ser alternados.

Un artículo publicado en Octubre de 2011 por un equipo colaborativo de oncología, inmunología y neurología de hospitales noruegos, parece confirmar comunicaciones previas sobre la posible eficacia del Rituximab, un fármaco que produce depleción de los linfocitos CD20 (enlace externo a la publicación y enlace interno al artículo traducido), lo que abunda en la amplia documentación prexistente de la fisiopatogenia autoinmune de la enfermedad. Este fármaco ya ha sido utilizado por nuestro equipo en algunos pacientes graves con SFC como tratamiento compasivo y actualmente estamos preparando un ensayo clínico sobre biosimilares al Rituximab en el contexto de la Fatiga Anormal y patologías inflamatorias.

Deben evitarse los fármacos inmunosupresores globales, como por ejemplo los derivados de la cortisona, a no ser que se haya demostrado una hipofunción específica en su secreción o exista otra enfermedad asociada que justifique su utilización. También deben evitarse los "inmunoestimulantes globales". En el SFC no existe casi nunca una inmunodepresión o una inmunoestimulación concreta, se trata más bien de un estado de inmunoalteración.

c. Dieta y entorno

En algunos enfermos con Intolerancia Química Múltiple, la utilización de un programa dietético, parece mejorar su calidad de vida. Puede saber más en este enlace interno.

El contacto específico con sustancias químicas (por ejemplo una casa nueva, un mueble, colocar parquet, productos de limpieza, etc.) debe ser evaluado para detectar posibles causas de empeoramientos.

En cualquier caso, seguir una dieta sana y equilibrada, evitando en la medida de lo posible los aditivos y las sustancias químicas, parece una medida de salud muy conveniente para estos enfermos y recomendable para todos en general que debería extenderse a todos los contactos tóxico-químicos evitables sin un aislamiento del entorno.

d. Reposo

Es tal vez la medida más efectiva. El SFC no es una enfermedad que se produzca por la falta de entrenamiento ni nada tiene que ver con la práctica de ejercicio.

El enfermo con SFC no debe "forzar la máquina", debe adaptarse a la realidad clínica de su enfermedad, que oscilará con el tiempo y reconocer que existe "un antes y un después de la enfermedad" que afectará a sus objetivos y a sus posibilidades. Muchas veces necesitará apoyo psicológico experto para ayudarle a afrontar las limitaciones de la enfermedad y asesorarle sobre la relación con sus allegados.

En general, el enfermo debe realizar el reposo que el cuerpo le requiera, aunque debe mantener un cierto grado de actividad física que evite su atrofia. Esto puede conseguirse con sencillos programas que nunca deben incrementar la fatiga al día siguiente.

Los enfermos con SFC más grave (aproximadamente un 25%), deben adoptar medidas especiales que puede consultar en este enlace interno.

Mucha atención

Hay que huir muy especialmente de los llamados "productos milagro", que ofrecen sin ser ni siquiera fármacos ni haber sido sometidos a ninguna evaluación crítica científica, la "curación" o una "gran mejoría". Si Vd. se ha sido afectada/o por este tipo de venta, le recomendamos que lo denuncie ante el llamado Observatorio de Productos Milagro de la Organización Farmacéutica Colegial (puede hacerlo en cualquier oficina de farmacia) y e

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